Archivio Dottor Web

Oggi i familiari di un mio assistito,  he hanno appena ritirato l’esito di un istologico drammaticamente positivo, mi pongono di fronte ad una richiesta che ogni volta mi riempie di angosciosi dubbi : nascondere la verità all’interessato, per il suo bene. Ripenso a quel caso di  tanti anni fa:  una signora  che voleva interrompere la cura antibiotica (chemioterapia) perché la riteneva troppo pesante per la sua mastite (carcinomatosa!), ma ricordo anche gli sguardi di chi la verità l’ha conosciuta. Mi compete anche un obbligo di legge (Privacy) che tuttavia in questi casi passa in secondo piano rispetto le considerazioni di tipo etico e umano… L’argomento è stato ampiamente dibattuto, e trovo conforto sul web.

Data: 8/9/2003

Titolo: MEDICI: DOTTORESSE PIU' BRAVE A DARE LE 'CATTIVE NOTIZIE'

Londra, 8 set. (Adnkronos Salute) - Dottoresse piu' brave e partecipi dei colleghi uomini nel dare le 'cattive notizie' ai pazienti. A confermare la maggiore sensibilita' delle donne anche quando indossano il camice e' uno studio condotto dagli psicologi delle universita' inglesi di Coventry, Warwich e Leicester, presentato a un convegno londinese della British Psycological Society.

Secondo gli psicologi inglesi, che per la ricerca hanno registrato su nastro il comportamento di 32 dottori e 12 dottoresse impegnati in visite ambulatoriali, le donne medico hanno ''una capacita' di comunicazione decisamente superiore'' rispetto ai colleghi maschi, che spesso con i pazienti usano un linguaggio brusco e diretto e sono meno disposti a chiarimenti e spiegazioni sulla malattia e le terapie. Insomma, spiegano gli esperti, sono ''piu' attaccati ai fatti''. Le donne in camice, invece, hanno un approccio piu' 'emozionale', sono disposte a discutere con i pazienti paure e preoccupazioni e hanno un modo di comunicare incentrato sulla persona. ''Non e' sempre vero che un medico donna comunica meglio col paziente - spiega alla Bbc on line Sheila Bonas, ricercatrice dell'universita' di Leicester che ha collaborato alla ricerca - E' possibile pero' dire che ad alcuni medici uomini farebbe bene un po' di addestramento extra su questo argomento''. (Pin/Adnkronos Salute)

http://notizie.msd-italia.it/medico/notiziapim.asp?id=7812

Data: 8/9/2003

Titolo: CANCRO: MALATO CHIEDE A MEDICO 'RELAZIONE EMPATICA' . 7 SU 10 DESIDERANO INFORMAZIONI DA CHI HA FATTO DIAGNOSI

Roma, 21 mag. (Adnkronos Salute) - Una relazione 'empatica' con il proprio medico. A chiederla e' la maggior parte dei malati di tumore che, insieme ad alcuni operatori sanitari, sono stati intervistati dai ricercatori del Dipartimento di salute mentale della Ulss 18 di Rovigo e del Dipartimento di Oncologia. Dai questionari, sottoposti a 500 persone, emerge fra le priorita' ''un approccio professionale allargato all'equipe curante, alla famiglia e al volontariato''.

Il 74% degli intervistati desidera, poi, essere informato del proprio stato di salute dallo stesso medico che ha fatto la diagnosi, e il colloquio medico-paziente risulta la forma migliore per comunicare diagnosi e terapie. Per il 43% delle persone, inoltre, paziente e medico debbono condividere la responsabilita' e la scelta della terapia, mentre per il 33% la decisione finale spetta al primo, dopo aver ascoltato i consigli dello specialista. (Red-Mal/Adnkronos Salute)

Oncologia

Pazienti oncologici terminali: quanto sono accurate le stime della sopravvivenza del medico?

Nonostante il fatto che nei pazienti affetti da tumore i medici curanti tendono costantemente a sovrastimare la sopravvivenza del paziente, le loro previsioni mostrano una altrettanto costante correlazione con il reale tempo di sopravvivenza: le previsioni hanno di solito proprietà discriminanti anche se sono mal calibrate. I medici che seguono pazienti con tumori terminali devono essere coscienti di questa tendenza alla sovrastima, in quanto essa potrebbe influenzare le prospettive del paziente di avere una "buona morte". Si rende pertanto necessaria la produzione di modelli prognostici precisi che incorporino una metodica di predizione della speranza di vita del paziente. (BMJ 2003;327:195)

http://www.doctornews.it/home.asp#art8

ANCHE I BAMBINI DEVONO CONOSCERE LA DIAGNOSI DELLA PROPRIA MALATTIA

La verità non ha età

Il malato, prima di essere un caso clinico, è una persona, quindi la carica di umanità nell'approccio al paziente da parte del medico, tanto più se è un piccolo paziente, è molto importante. Una volta in ospedale o, meglio, ogni volta che ha inizio un processo diagnostico e terapeutico, il bambino malato e la sua famiglia non devono essere lasciati soli con le loro angosce, con le loro incertezze e con i fantasmi delle loro fantasie. E' essenziale creare una comunicazione franca e aperta che li aiuti a capire e a gestire la malattia, facendo ricorso soprattutto alle capacità di ciascun componente della famiglia. Le energie di ognuno vanno perciò fatte confluire in comune (alleanza terapeutica) verso un obiettivo concreto: la guarigione della malattia (grave o meno grave, acuta o cronica) e il raggiungimento della miglior qualità di vita possibile.
Le modalità con cui realizzare tale comunicazione nelle fasi, più o meno favorevoli, di una malattia costituiscono ancora oggi motivi di controversia. Comunicare una diagnosi (primo delicato passo della famiglia nel cammino terapeutico) significa soprattutto mettere in comune qualcosa, entrare in sintonia e in relazione con la famiglia e con il bambino, cercando però di avere la consapevolezza e il coraggio di non essere troppo invadenti. La difficoltà maggiore quando si comunica una diagnosi o un progetto di cura non consiste tanto nel cosa dire, ma nel come dirlo e con quanti dettagli. Quando si comunica una diagnosi di leucemia o di un'altra malattia anche potenzialmente mortale, è molto importante avere a disposizione tutti gli elementi clinici e biologici che consentono di essere sicuri di ciò che si sta per dire (anche se questo può richiedere 24-48 ore d'attesa e quindi di stress per i familiari). E' fondamentale parlare a entrambe i genitori, in un ambiente tranquillo, alla presenza di almeno due operatori sanitari (medico e infermiere o assistente sociale o psicologo) così da condividere questo momento delicato. Infine è necessario dedicare tempo per una spiegazione (durata media del colloquio 50 minuti) che, per quanto generale, possa comprendere i diversi aspetti del progetto di cura che segue la diagnosi.
In questo contesto generale negli ultimi anni è stata tenuta una posizione ben precisa e di rispetto nei confronti del bambino, a prescindere dall'età. Il bambino è il protagonista negativo della sua malattia e pertanto richiede e merita rispetto, quel rispetto che non può comunque prescindere dalla presenza legale, paternalistica e affettiva dei genitori e dei fratelli.
Il medico (alcuni sono più inclini a questa procedura) comunica la diagnosi di leucemia direttamente al bambino senza la presenza dei genitori (pur avendo prima ottenuto da loro il consenso). La comunicazione condotta in maniera dialogata (domande e risposte, interrogativi e chiarimenti) e con una durata media di circa 10 minuti (breve per non stancare il piccolo) viene fatta con l'aiuto visivo di venticinque diapositive - molte delle quali sono cartoni animati - in cui il disturbo è presentato come un giardino fiorito in grado di esprimere il concetto di cellule malate e la durata delle cure per un periodo piuttosto lungo. Viene usata per lo più la parola leucemia (i rifiuti da parte dei genitori sono stati a tutt'oggi circa il 2 per cento) così da evitare intorno al piccolo quell'alone di mistero che è spesso fonte di fantasie negative.
Perché il giardino fiorito? Perché è un'immagine che va bene a maschi e femmine creando una maggior omogeneità di informazione (si pensi infatti anche a quando i bambini parlano tra loro).
Perché informare il bambino? Per aprire la porta della comunicazione intrafamiliare, per rendere meno angosciante dover rispondere a loro domande e richieste e per non incrementare quell'alone di mistero fonte di inganno e di pessimismo. Negli ultimi due anni tale comunicazione, condivisa e promossa dagli stessi genitori, è stata estesa anche ai fratelli e, meglio ancora, se fatta in contemporanea.
L'età per comunicare in maniera così completa è dopo i sei anni, mentre si può comunicare in maniera più ridotta, sia come metodologia sia come set di diapositive, anche sotto i sei anni.
Il medico chiede poi al bambino di spiegare ai genitori quanto ha appreso, di scrivere al medico stesso un riassunto o di disegnare ciò che ricorda della spiegazione avuta. Gli obiettivi perseguiti sono quindi quelli di rendere omogenea la comunicazione di diagnosi ai bambini (compresi i fratelli), evitando le loro eccessive fantasie (indotte dalla spiegazione degli stessi genitori), di risparmiare ai genitori l'imbarazzo e la difficoltà della comunicazione, di aprire un più ampio e sereno dialogo intrafamiliare e di far sì che il bambino mantenga quel ruolo di protagonista che a tutti gli effetti gli compete.

Momcilo Jankovic
Clinica pediatricaMonza

(da © Tempo Medico n. 628 del 7 aprile 1999)

http://www.tempomedico.it/edit99/edit628.htm

La comunicazione della diagnosi nei tumori dell’apparato polmonare e gastro-enterico: l’opinione dei medici e la consapevolezza del paziente

Gruppo di studio sulla comunicazione della Sezione Regionale Piemonte della SIPO

Giuliana Ritorto¹, Cinzia Nigro¹,

Riassunto. Molti studi mostrano chiaramente la crescente volontà dei pazienti nell’ottenere informazioni soddisfacenti circa la loro malattia. Noi abbiamo condotto uno studio per valutare quanto l’informazione diagnostica è considerata importante anche nell’opinione dei medici. A tale scopo è stato somministrato un questionario a 91 medici e 195 pazienti. Nonostante il 91% dei pazienti riferisca di aver ricevuto una spiegazione in merito alla propria malattia ed i medici riferiscano di aver informato i pazienti nel 64,2% dei casi, in realtà solo il 48% dei pazienti conosce di fatto la natura della sua malattia. Il 91% dei medici si dichiara a favore della comunicazione della diagnosi, ma se si chiede loro in quante occasioni ritengono di aver dato informazioni veritiere al paziente, la percentuale media di pazienti che ritengono di aver informato è del 64,2% e solo il 46% dei medici comunica la diagnosi con una terminologia corretta. Da questi dati deduciamo che persiste la difficoltà dei medici ad instaurare una comunicazione completa con i pazienti e solo la metà circa dei pazienti intervistati si può ritenere consapevolmente informato sulla sua malattia.

Dalle evidenze ottenute si è potuto constatare che, nella realtà piemontese, una comunicazione corretta della diagnosi avviene in poco più della metà dei casi. Infatti dal campione di pazienti intervistato emerge che, nonostante il 91% dei pazienti riferisca di avere ricevuto una spiegazione in merito alla propria malattia, e i medici riferiscano di aver informato i pazienti nel 63,75% dei casi, in realtà solo il 48% dei pazienti conosce di fatto la natura della malattia di cui è affetto.

Questi dati sembrano in netto contrasto con quanto riportato dai medici intervistati che per il 92% si dichiarano a favore della comunicazione della diagnosi. Ma se si chiede loro in quante occasioni ritengono di aver dato informazioni veritiere al paziente, la percentuale media di pazienti che ritengono di aver informato è del 63,75% e solo il 46% dei medici comunica la diagnosi con una terminologia corretta.

Questi dati suggeriscono che c’è ancora una certa discrepanza a livello di comportamento, tra ciò che si ritiene giusto fare e ciò che si fa realmente.

Dai risultati dei questionari si rileva che, per quanto riguarda gli ospedali indagati nell’area piemontese, persiste la difficoltà dei medici ad instaurare una comunicazione completa con il paziente, almeno per le patologie neoplastiche che erano oggetto dello studio, e che solo la metà circa dei pazienti intervistati si può ritenere consapevolmente informato sulla sua malattia.

Il confronto con altri studi, che indagavano il grado di informazione di donne affette da tumore della mammella, dimostra che la consapevolezza della malattia di tali pazienti era di circa il 90% contro il 48% da noi riscontrato nei tumori gastroenterici e polmonari¹².

Le ragioni alla base di questo divario possono essere molte. Un ruolo di primo piano è senz’altro occupato dalla localizzazione del tumore: il tumore della mammella richiede infatti interventi chirurgici visibilmente mutilanti e obbliga quindi il medico a trasmettere un’accurata informazione alla paziente sugli effetti devastanti dell’operazione. In tale patologia il medico è facilitato dalla curabilità e dalla prognosi di tali tumori se diagnosticati precocemente. I gruppi di auto-aiuto nati tra le donne operate alla mammella hanno stimolato sia i medici sia la società ad una maggiore consapevolezza del problema e dell’importanza dei momenti comunicativi e relazionali nel corso della storia della malattia.

Nel caso dei tumori gastroenterici e polmonari, invece, la sede "interna" della malattia e la prognosi spesso infausta rendono la relazione da parte del medico difficile da gestire nei confronti di una comunicazione che evoca forti angosce di morte.

Una riflessione su questi dati porta a ritenere quanto mai necessaria una formazione del medico sui temi della comunicazione.

Si dovranno affrontare non solo i temi della relazione medico-paziente, ma anche i problemi del rapporto con le famiglie e, all’interno dell’équipe, i vari aspetti della comunicazione tra gli operatori, per evitare un discontinuo, contraddittorio, confuso passaggio di informazioni al malato. 

Bibliografia e articolo completo su:

http://www.pol-it.org/ital/psico-oncologia/ritorto.htm

Il dilemma della comunicazione di diagnosi e prognosi al paziente oncologico: malattia e morte si possono "dire"?

…………….    Malattia e morte, in modo particolare quando si tratta di una malattia oncologica , sono tagliati fuori dalla cultura della comunicazione: "la conoscenza completa e condivisa, da parte del malato, della propria condizione è un caso piuttosto raro mentre tende a generalizzarsi la dissimulazione" (Spinsanti, 1985 p.169). Anche in quei Paesi dove il paziente viene informato circa la diagnosi e la prognosi, la comunicazione, con il progredire della malattia, si fa più rarefatta, più ambigua, più evasiva, all'interno di un più generale evitamento ed isolamento del malato: "le camere dei malati di cancro inguaribili vengono evitate dai primari (ma anche dal personale sanitario loro destinato), e non solo nella vera e propria fase terminale, quando la comunicazione tra medico e paziente è gia compromessa, ma molto prima (....) ciò nonostante proprio questi pazienti, gia duramente provati dalla sorte, e i loro parenti più direttamente coinvolti avrebbero veramente uno speciale diritto ad un'assistenza psicologica particolarmente buona da parte dello specialista che hanno scelto" (Senn, in Meerwein, 1985, p. 56).

    La scelta di informare o meno il malato è comunque un problema molto ampio che coinvolge non solo il malato, i medici curanti ed i familiari, ma anche la struttura sanitaria, il corpo sociale. E' una scelta che si pone continuamente e ripetutamente lungo tutto l'iter della malattia: al momento della diagnosi, nel corso dei diversi interventi terapeutici (operazioni, chemio-radio terapia), nel caso di recidive, di terapie palliative e nell'eventuale fase terminale. Ma soprattutto è un problema che investe direttamente le fondamenta culturali ed etiche di ogni modello sociale. In altre parole il dilemma circa la comunicazione di diagnosi e prognosi al malato oncologico rispecchia il rapporto che una determinata cultura intrattiene con l'idea della vulnerabilità-malattia e della finitudine-morte.

Aspetti deontologici ed etico-giuridici dell'informazione in oncologia. Due modelli a confronto

    Gli atteggiamenti nei confronti del malato oncologico si organizzano intorno a due modelli prevalenti: nei paesi latini si tende a non informare il paziente attraverso omissioni, informazioni ambigue, parziali o vere e proprie falsificazioni dei referti, mentre nei paesi anglosassoni e nord-europei si informa il paziente circa la diagnosi e la prognosi anche se spesso la comunicazione viene fornita ex abrupto attraverso un atto formale, asettico e generico, senza tatto e gradualità (McIntosh, 1979; Smith, 1982; Santosuosso, 1996).     Tuttavia ad uno sguardo più attento, queste diverse modalità nella gestione dell'informazione si differenziano una dall'altra più per motivi di ordine pratico-formale che sostanziale. Entrambe sembrano comunque caratterizzate da un sostanziale evitamento della relazione con la "persona" del malato e delle istanze di cui è portatore. La stessa credenza dell'esistenza di un dualismo, di una contrapposizione ideale, di uno scontro ideologico tra opzioni culturali ed etiche diverse, appare piuttosto discutibile. Non abbiamo l'impressione, infatti, di essere in presenza di due scuole di pensiero, espressione di un diverso modo di intendere la relazione medico-paziente, né tantomeno di modelli culturali e sociali che si ispirano ad una diversa visione dell'uomo. Più semplicemente sembra di assistere ad una complessiva e progressiva riorganizzazione e modernizzazione della medicina che procede con diversa velocità e tempestività nelle diverse aree socio-culturali e che, come vedremo, non risponde minimamente alle questioni di fondo che malattia e morte sollevano.

    Cerchiamo, comunque, di approfondire contenuti e modalità di questi modelli circa la gestione dell'informazione.

    In Italia, e più in generale all'interno della cultura sud-europea, raramente i medici informano i pazienti circa una diagnosi di cancro e quasi mai della prognosi quando questa è sfavorevole (Santosuosso, Tamburini, 1990; Holland et al. 1987). In alcuni casi anche altri familiari, in genere bambini ed anziani, non vengono informati circa la malattia del loro congiunto. In una delle ultime ricerche sull'orientamento dei medici riguardo al dire "la verità" ad un malato oncologico, i risultati appaiono inequivocabili. Infatti, circa il 90% degli intervistati (oncologi, medici di base, medici ospedalieri del nord Italia) ritiene che è meglio decidere con i familiari che cosa comunicare al malato di cancro, mentre il 50% ritiene negativo, su un piano psicologico, comunicare al malato una prognosi sfavorevole (Tamburini et al. 1988). A distanza di 10 anni questi dati sono sostanzialmente confermati. In una indagine svolta su 424 malati terminali entrati in assistenza dal 1996 al 1998 presso la Ryder Italia (una associazione di assistenza domiciliare medico-infermieristica), è risultato che il 65.2% dei pazienti, pari a 279 soggetti, non era, al momento dell'ammissione, a conoscenza della diagnosi, mentre al 34% dei pazienti "informati" sono state fornite attivamente informazioni false sia da parte dei medici curanti che dagli stessi familiari ("l'intervento chirurgico ha completamente rimosso la massa tumorale", "la terapia farmacologica o radiante sta funzionando" "la situazione è stazionaria" ecc.), oppure sono state omesse informazioni circa la presenza di metastasi e/o di altri problemi significativi per il paziente 2.

    Appare evidente, a partire da questi dati, il ruolo dei familiari nella scelta di comunicare o meno la diagnosi al malato. In una recente indagine realizzata in Spagna, un Paese del tutto simile all'Italia per quanto riguarda l'orientamento verso l'informazione sulla malattia, il 73% dei familiari di malati terminali ha risposto negativamente circa la possibilità che il loro congiunto venisse informato della diagnosi (Espinosa et al. 1993). La cultura della non-informazione, trova frequentemente nei parenti del malato un valido sostegno all'interno di un gioco di collusioni e reciproche deresponsabilizzazioni. Molto spesso il medico, nell'informare i familiari, viene il più delle volte esplicitamente invitato da quest'ultimi a non dire nulla al loro congiunto. A loro volta i familiari leggono, a partire da questo colloquio preliminare e riservato, un'analoga intenzione, da parte del medico, di nascondere al malato la propria condizione.

    La prassi di non informare trova un supporto giuridico-deontologico nel concetto di beneficialità, per cui l'atto medico viene legittimato dalla necessità di fare il bene ed evitare il male del paziente. L'insieme di queste valutazioni circa il bene ed il male, e quindi rispetto alle diverse scelte terapeutiche, è una facoltà che appartiene esclusivamente al medico. In tal senso le disposizioni contenute nelle diverse stesure del codice deontologico, se si esclude l'ultima stesura del 1995, lasciano ampia discrezionalità al medico circa il "quantum di informazione da dare al paziente onde evitare che la comunicazione di una prognosi infausta finisca col danneggiare la sua salute" (Fucci, 1996 p. 47). Il codice deontologico del 1989 stabilisce, ad esempio, che "il medico potrà valutare, segnatamente in rapporto con la reattività del paziente, l'opportunità di non rivelare al malato, o di attenuare, una prognosi grave o infausta, nel qual caso questa dovrà essere comunicata ai congiunti" (Codice Deontologico 1989 art. 39 comma III) 3.

    A partire dagli anni '90 lo scenario che abbiamo descritto viene a mutare, almeno su un piano etico-giuridico, all'interno di un più ampio disegno intorno al concetto di consenso informato nella relazione medico-paziente. In altre parole negli ultimi anni il modello anglosassone si è fatto strada anche in Italia e più in generale all'interno della cultura sud-europea passando dallo stato di "mera opzione culturale a quello di comportamento richiesto dai giudici e dato per necessario dalle massime istanze etiche" (Santosuosso, 1996 p. XI). La particolare attenzione che nel nuovo codice di deontologia medica del 1995 viene dedicata alla relazione medico-paziente ne è una evidente riprova. L'atto medico "si legittima non solo per le sue finalità terapeutiche ma soprattutto in virtù del consenso del paziente" (Fucci, op. cit. p. 5) cui è richiesto di partecipare attivamente al processo decisionale in merito alla sua salute. Il medico non può più omettere o rivelare a terzi informazioni circa la salute del paziente che diventa il suo principale interlocutore, tuttavia "le informazioni riguardanti prognosi gravi o infauste (...) devono essere fornite con circospezione, usando terminologie non traumatizzanti, senza escludere mai elementi di speranza" (Cod. deontologico 1995, art. 29 IV comma). L'obbligo di informare, trova comunque il suo limite nella volontà del paziente di rinunciare a conoscere la verità.

    I cambiamenti che il nuovo codice deontologico prevede nella relazione medico-paziente, sono stati introdotti sulla base di un parallelo cambiamento giuridico-legislativo: "il quadro normativo del consenso informato è il frutto della combinazione di leggi specifiche, pronunce giudiziarie su casi specifici, elaborazioni teoriche e, in alcuni casi, di norme deontologiche" (Santosuosso, op. cit., p. 27). Tuttavia, il diritto da parte del malato, ed in particolare del malato oncologico, di ricevere adeguate informazioni è ben lungi dall'essere garantito e realizzato. Infatti, gli intendimenti, le linee guida, che in pochi anni hanno portato a quella che è stata considerata una "rivoluzione copernicana" e che ha visto coinvolte le massime istanze etiche, giuridiche e legislative, non sembrano trovare un significativo riscontro sul piano applicativo, né tantomeno una sostanziale accettazione da parte dei diversi soggetti coinvolti. I dati precedentemente esposti che evidenziavano come più del 60%-70% dei malati oncologici non siano informati della diagnosi (per non parlare della prognosi), non possono non testimoniare dell'esistenza di un forte scarto tra opzioni legislative-deontologiche e la realtà della prassi quotidiana. Non solo la classe medica appare sostanzialmente ostile a questa nuova regolamentazione dei rapporti medico-paziente vista come "fonte di intralcio nella pratica quotidiana e di negative conseguenze sul piano della responsabilità professionale (...) come qualcosa di cui si farebbe volentieri a meno, se non da rigettare del tutto" (op. cit., p. IX), ma anche i potenziali fruitori di questa nuova regolamentazione dei rapporti nel campo della salute, manifestano una forte resistenza ad una più franca ed onesta comunicazione tra medico e paziente. Se abbiamo già detto dell'atteggiamento da parte dei familiari di pazienti oncologici, che nella assoluta maggioranza dei casi esprimono contrarietà circa la possibilità che il proprio congiunto sia informato, resta da indagare intorno al desiderio di conoscenza da parte di un eventuale malato oncologico.

    In una indagine condotta su 964 soggetti sani, il 52% degli intervistati ha risposto di non voler conoscere, o di non essere sicuro di voler conoscere una diagnosi relativa ad una malattia grave (Toscani et al., 1990). Un analogo risultato è stato ottenuto in Giappone intervistando 324 medici ed infermieri (!) e 789 pazienti ambulatoriali. Solo nel 56% dei casi gli intervistati hanno espresso una piena disponibilità ad essere informati di una diagnosi di tumore (Mizushima et al., 1990). In altre ricerche, comunque effettuate in contesti culturali diversi da quello italiano, viene evidenziata una maggiore disponibilità, tra il 70% e il 90%, da parte dell'intervistato circa la possibilità di essere messo a conoscenza di una diagnosi di tumore (Kai et al.,1993; Cassileth, Zupkis,1980; Blanchard et al., 1988). In questi casi, tuttavia, gli intervistati erano malati oncologici e quindi più sensibilizzati o comunque con una esperienza diretta della solitudine e dell'emarginazione tipica di un malato oncologico.

    Come interpretare questi dati? Come possiamo comprendere questo conflitto tra l'azione legislativa ed etico-giuridica e la sostanziale resistenza dei soggetti direttamente coinvolti rispetto a queste nuove normative?

    Prima di proporre delle chiavi di lettura rispetto a questo "empasse" ci sembra opportuno introdurre il modo in cui il problema dell'informazione viene affrontato all'interno del modello anglosassone e nord-europeo dove, diversamente da quanto avviene in Italia e nei paesi latini (ma anche in Giappone, Iran, nei paesi africani ecc.), il paziente viene informato della diagnosi e della prognosi. In realtà, quando parliamo del modello anglosassone ci stiamo riferendo ad un approccio relativamente recente. Negli Stati Uniti, infatti, nel corso degli anni '50 il 69% dei medici non informava i pazienti circa la diagnosi (Fitts et al. 1953). Allo stesso modo all'inizio degli anni '60 la maggioranza dei medici esprimeva una sostanziale contrarietà all'idea di comunicare con franchezza al paziente la diagnosi di cancro (Okem et al. 1961). Pochi anni dopo, nel 1965, quando la Kübler-Ross in una grande città come Chicago cercò di avviare un seminario sulla morte che potesse coinvolgere alcuni malati terminali, dovette sperimentare resistenze molto forti da parte dell'ambiente ospedaliero. Medici ed infermiere insorsero davanti alle intenzioni della Kübler-Ross dichiarando di voler difendere i loro pazienti da esperienze traumatiche (Kübler-Ross, 1969). A partire dagli anni '70 si assiste ad un radicale e sorprendente cambiamento di prospettive. Nel 1970, solo il 9% dei medici interpellati non informa il paziente (Friedman, 1970), mentre alla fine degli anni '70 quasi nessun medico (il 3%) nasconde la diagnosi al paziente (Novak, 1977).

    Questa repentina inversione di tendenza appare singolare e difficilmente si può attribuire ad un profondo cambiamento delle coscienze e dei valori. Forse è più semplice comprendere questa nuova stagione nella transazione medico-paziente, a partire da una serie di pronunce da parte della magistratura circa la necessità che il medico informi il paziente della diagnosi, della eventuale terapia e in genere di tutti i diversi aspetti dell'intervento sanitario, affinché quest'ultimo possa, essendo stato informato, dare il suo consenso. L'intervento della magistratura nel regolare i rapporti tra medici e pazienti, va compreso a partire dal fatto che la salute sembra "sempre più un bene di consumo, per il quale valgono le stesse regole vigenti, a tutela del consumatore, per gli altri beni di consumo. E' chiaro che qualsiasi consumatore non può non sapere cosa sta comprando" (Casali, in Santosuosso, op. cit., p. 112). Con la nascita di associazioni di tutela dei diritti del malato ed il contemporaneo prevalere del concetto di autodeterminazione del paziente, si è modificata la contrattualità del malato nei confronti del medico e più in generale della struttura sanitaria. Ciò ha comportato che gli ospedali sovvenzionati da sistemi assicurativi e, più di recente, le istituzioni sanitarie finanziate dallo Stato (con la formulazione della legge federale Self Determination Act, dic. 1991), dovevano dimostrare che all'atto di ricevimento del paziente questi era stato informato dei suoi diritti ed aveva dato il suo consenso informato. In sostanza a tutti i pazienti "devono essere comunicate diagnosi, prognosi e alternative di trattamento, così da dare libera scelta delle terapie" (Costantini et al., 1998 p. 47). Tuttavia, con la nuova ed imponente regolamentazione giuridica dell'attività medica si sono inevitabilmente diffuse frequenti controversie legali tra pazienti e medici che hanno comportato, in particolare negli Stati Uniti, l'assunzione di un atteggiamento difensivo ("defensive medicine") da parte del medico che "pone in essere o evita una certa pratica terapeutica secondo una prevalente valutazione delle possibili conseguenze legali e non dell'interesse del paziente" (Santosuosso, op. cit. p. XI). Con tali presupposti "etici" non appare così sorprendente che l'informazione venga fornita dal medico al di fuori di qualsiasi relazione, lasciando al paziente "l'onere di farvi fronte con gli strumenti che ha a disposizione" (Casali, Gamba, Santosuosso in op. cit. p. 112). Non è difficile in questi paesi raccogliere lamentele da parte di pazienti e familiari non tanto circa il fatto di essere informati, quanto della modalità.

    A questo punto, come possiamo utilizzare l'esperienza nord-americana per comprendere la nostra realtà? E' possibile, partendo dal modello anglosassone, chiarire le difficoltà, l'empasse circa l'applicazione, in Italia, della nuova normativa sul consenso informato?

    In effetti il modello anglosassone, che come abbiamo visto sembra nascere più in un'aula di tribunale che all'interno di un dibattito sui fondamenti etici propri di una cultura, si rivela decisamente paradigmatico nel momento in cui prendiamo in considerazione i suoi aspetti costitutivi, il suo sviluppo e gli effetti pragmatici della sua applicazione. Appare, infatti, caratterizzato da una modalità burocratizzata, in cui i rapporti medico-paziente sono regolati dal codice civile e penale e l'informazione è fornita del tutto svuotata degli aspetti di comunicazione e relazione, lasciando irrisolto se non amplificato il dilemma che ruota intorno a malattia e morte, nemmeno sfiorato da questa "rivoluzione" giuridica e legislativa.

    Lo ripetiamo: lasciando irrisolto se non amplificato il dilemma che ruota intorno a malattia e morte. Infatti, se con la cultura della non-informazione si mantiene comunque un confronto, seppur negativo, con la malattia e la morte, talmente riconosciuta e temuta, quest'ultima, da non poter essere annunciata, detta, nominata, con la nuova regolamentazione del rapporto medico-paziente, come ci indica l'esperienza anglosassone, ha luogo una sostanziale negazione non solo del confronto con la morte ma del dilemma stesso. Ciò che conta infatti, è la correttezza delle procedure che, nell'adempimento formale di una informazione obbligatoria, "garantiscano" sia l'erogatore che il fruitore del servizio sanitario; quasi che mettere al corrente il malato della presenza di un tumore maligno possa equivalere al gesto con il quale si stampiglia la data di scadenza su un prodotto commerciale. In questo modo, all'interno di un sistema "politicamente corretto" in grado di garantire il rispetto delle procedure, affinché il paziente-consumatore possa servirsi nel supermarket delle terapie vagliando le diverse e concorrenziali offerte di beni di consumo sanitario, ha luogo un progressivo passaggio di consegne tra un vecchio e un nuovo modo di agire la fondamentale scotomizzazione e fuga da quello che nella cultura moderna non è più accettabile e rappresentabile: la morte e il morire.

    La posta in gioco non è infatti il diritto o meno all'autodeterminazione del paziente né tantomeno la risoluzione del conflitto tra il principio di autonomia e il principio di beneficialità. Non si tratta di difendere o piuttosto di stigmatizzare un approccio medico di tipo paternalistico, che più in generale rimanda al problema dei rapporti di potere che si stabiliscono all'interno di ogni relazione d'aiuto. La posta in gioco nel dire la verità o piuttosto nel negarla ed occultarla è se sia realmente possibile confrontarsi nella nostra cultura con l'idea della propria finitudine come sembrano comprendere, molto meglio degli estensori di leggi e norme deontologiche, quei medici, familiari e malati che, all'interno di un reciproco gioco di simulazioni, si rifiutano di dire o di sapere. Cos'è, infatti, che non si può dire o sapere neanche quando il tumore appare guaribile o curabile?

    Che resiste ai vari tentativi di medici e psicologi di collocare la discussione, circa una diagnosi oncologica, all'interno di un contesto fatto di ragionevolezza e buon senso? Al riguardo c'è da chiedersi se il rifiuto di capire e di sapere non sia piuttosto l'espressione di una impossibilità: "e se non volessero sapere semplicemente perché, per qualche ragione, non possono sapere?" (Bersaïd, 1988 p. 101).

    Il dilemma che ruota intorno alla "verità" si inscrive in un registro del tutto diverso e rimanda, su un piano socio-culturale, psicologico e spirituale, a questioni ben più complesse di quelle che vengono solitamente affrontate anche dagli addetti ai lavori. Non si può, ad esempio, non sorridere, come nel caso di un recente dibattito in occasione della presentazione di un libro sui rapporti tra tumore e psicologia, quando autori e relatori sembrano ridurre il tema dell'informazione della diagnosi alla presenza o meno di umanità nell'operatore sanitario. All'operatore freddo e disumano si contrappone quello caldo, accogliente, con una mentalità "psicologica", in una parola "umano". Quasi che, sia detto per inciso, freddezza, paura, repulsione, indifferenza non siano qualità tipicamente "umane".

    E' così difficile rendersi conto che il medico "paternalista" che nasconde la diagnosi al proprio paziente per evitargli "inutili sofferenze" e il medico che, anche costretto da articoli di legge, norme e codici, comunica la diagnosi in modo impersonale e distaccato, sono la stessa persona. E' così difficile comprendere che l'insensibilità, il distacco, la freddezza ma anche il silenzio, l'atteggiamento protettivo e/o evitante, sono modalità per difendersi dall'angoscia e in questo caso dall'angoscia della propria morte evocata dagli occhi spaventati e confusi del paziente. E' così difficile comprendere come lo stesso dibattito - quel domandarsi se sia meglio dire la verità piuttosto che nasconderla - sia il risultato di un chiaro empasse psicologico che ha luogo quando la domanda stessa viene accolta acriticamente. In realtà l'insolubile conflitto si genera proprio con la formulazione della domanda. La domanda è il problema di cui vorrebbe essere un iniziale tentativo di soluzione. Prima di porre agli altri e a noi stessi questa domanda, dovremmo chiederci: "esiste" la morte nella nostra cultura? E' possibile rappresentarla, immaginarla? Esiste un linguaggio per poterla "dire"?

Il cancro: la malattia indicibile.

…………………..    Per tornare al nostro discorso, non essendo questa la sede per un ulteriore approfondimento intorno ai limiti della medicina nella lotta contro le diverse malattie oncologiche (Cfr. McKeown, 1979; Bailar, Smith, 1986; Bensaïd, 1988; Skrabanek, Mc Cormick, 1989), il cancro nel suo manifestarsi, per quanto possa rimanere silenzioso e discreto per molto tempo, pretende attenzione, grida la sua presenza, si impone alla coscienza, mal sopporta la clandestinità. In altri casi si presenta in modo più soft, con un atteggiamento di basso profilo, quasi un non voler disturbare. In ogni caso non si cela alla vista, non mostra imbarazzo, non fa mistero sulla sua presenza. E' necessario un certo impegno per evitare di incontrare il suo sguardo. In una ricerca condotta su 76 pazienti con sospetto diagnostico di carcinoma mammario il 73% di esse "faceva affermazioni adeguate sulla natura della propria malattia, prima che si fosse loro comunicata la diagnosi" (Meerwein, 1985 p. 87). Questo dato rende ancora più sorprendente, almeno ad una prima lettura, la significativa tendenza da parte dei pazienti nell'evitare e/o rinviare, in presenza di sintomi sospetti, la visita con il medico di base o con lo specialista. Negli Stati Uniti, dal 1923 al 1973, nonostante il significativo aumento di informazione nei confronti dell'opinione pubblica sulla necessità di una diagnosi precoce, non è diminuito l'arco di tempo che intercorreva tra la scoperta dei primi sintomi e la visita medica (Hackett et al. 1973). In Francia, dove si distribuisce ad ogni sposa, con il certificato prematrimoniale, un opuscolo che descrive le tecniche di autopalpazione del seno, le donne aspettano "tre anni, in media, per farsi visitare dopo che hanno constatato qualcosa di anormale nel loro seno" (Bensaïd, op. cit. p. 247). I medici stessi, secondo uno studio non molto recente ma comunque impressionante condotto su 229 sanitari malati di cancro, mostrano la stessa tendenza a procrastinare che si registra nella media della popolazione e spesso vanno a farsi visitare dai colleghi meno adatti (Robbins et al., 1953 cit. in Meerwein op. cit.). Il rifiuto nel riconoscere di essere o di poter essere malati, si evidenzia in tutta la sua intensità e drammaticità, in quel 10% di pazienti che, dopo essere stati informati circa una diagnosi di cancro, sostenevano, a distanza di una settimana, di non conoscere la propria diagnosi (Weisman e Worden, 1976).

    "E se non volessero sapere semplicemente perchè non possono sapere?" Questa domanda si impone con tutta la sua forza gettando un'ombra sull'ormai "presunto" dilemma circa la comunicazione della diagnosi. In una indagine svolta sui parenti di pazienti con tumore polmonare è emerso che nell'82% dei casi al paziente non era stata comunicata la diagnosi ma l'impressione dei familiari era che il 72% di essi avesse "capito" (Costantini et al., 1992). O forse più che capire hanno sempre saputo, non hanno mai smesso di sapere. Tutto parla, tutto appare loquace. Lo dice il corpo che invia sensazioni sconosciute, lo dicono i medici e i parenti che svelano involontariamente al malato proprio quello che cercano di nascondergli: "i parenti più stretti si comportano in modo diverso e il loro modo di parlare si fa imbarazzato e contraddittorio, le risposte dei medici sono sfuggenti e cambiano da una visita all'altra, il tempo passa e non si notano miglioramenti: sono tutti indizi che portano il paziente a capire la situazione" (Leoni, 1992 p. 312). ----------------------    ……………………….    Ma qual'è il coraggio di cui avrebbe bisogno il malato? Cosa c'è di più pericoloso della morte e del morire? Cosa lo porta a mentire a se stesso, a non credere a quello che vede, sente, pensa? A partecipare alla menzogna collettiva, alla creazione e al mantenimento del "segreto"?

    Il paziente, e con lui i familiari, i medici e tutti coloro che mantengono un rapporto con questi, non possono e non devono trasgredire una norma non scritta, e forse per questo anche più vincolante: la malattia, la morte, e soprattutto il morire, al pari di tutte le esperienze che intrattengono una relazione con ciò che è basso, dipendente, debole, lento, imperfetto e vulnerabile, non si possono dire, vanno, ancor prima che negati, taciuti. Come molti autori hanno evidenziato, nella moderna cultura occidentale, con il venir meno di un linguaggio, di uno spazio culturale, di una dimensione psichica e rituale in cui inscrivere la morte e il morire, questi eventi naturali sono stati negati, rimossi dalla coscienza individuale e collettiva (Gorer, 1963; Glaser e Strauss, 1968; Kübler-Ross, 1974; Ziegler, 1975; Aries, 1975; Urbain, 1980; Elias, 1982; De Marchi, 1984; Di Mola, 1988; Bersaïd, 1989; De Hannezel, 1995; Carotenuto, 1996, 1997).

    La morte ed il morire hanno preso il posto del sesso come nuovo tabù della nostra epoca: "la morte è divenuta l'innominabile. Ormai tutto avviene come se né io, né tu, né quelli che mi sono cari, fossimo più mortali" (Aries, op. cit. p. 84). Tutto quello che riguarda la morte ed i suoi rituali (cordoglio, lutto, sepoltura), attraverso l'interdizione e la censura di ogni discorso sull'evento "morte", assume un aspetto vergognoso, ripugnante e pornografico. Per far ciò occorre "una strategia che privi l'uomo della sua agonia, del suo lutto e della coscienza stessa della sua finitudine, bisogna che la morte diventi un tabù, che venga rifiutato uno status sociale agli agonizzanti e che sia resa patologica la vecchiaia. La morte diventa sinonimo del nulla" (Carotenuto, 1997 p. 159). Anche il malato ed i parenti durante la malattia devono negare e/o minimizzare la sofferenza. Il malato infatti, "deve confidare nella guarigione oltre ogni realtà, in ciò sostenuto dall'ottimismo ostentato dei parenti e, qualora egli non possa che arrendersi all'evidenza, è bene che dimostri saggezza ed altruismo, risparmiando agli altri sofferenza, panico e disperazione" (Carotenuto, op. cit. p. 61). …………. ……………   In una tale condizione culturale appare particolarmente ingrato il compito di chi come medico, infermiere, psicologo nell'assistere un malato oncologico cerca anche di fornire al paziente una informazione più realistica, chiara ed onesta, in quanto le strutture culturali sottostanti, da cui malati, familiari ed operatori sono determinati e pensati, possono rendere, quando misconosciute o sottovalutate, illusorio o quantomeno frustrante ogni intervento informativo.

Giampiero Morelli -Psicologo, Psicoterapeuta

Articolo completo su:

"INformazione Psicologia Psicoterapia Psichiatria", 
n° 36-37, gennaio-agosto 1999, pagg. 26-45, Roma

http://www.neurolinguistic.com/proxima/james/jam-35.htm

………..In questa ottica pensiamo al ruolo fondamentale della "compliance" o complicità del soggetto in tutte le fasi della malattia ed all'elemento cardine della comunicazione della diagnosi e del consenso informato sulla terapia e gli accertamenti. Molti autori si sono cimentati su questo tema. Comunicare diagnosi infauste non è facile.
A chi dirlo? Quale atteggiamento assumere quando la famiglia chiede espressamente di non dire nulla al malato? Chi è la persona più adatta in questa situazione? I pazienti vogliono essere informati? Che cosa è opportuno comunicare? In che modo? Quale è il momento più propizio? La nostra idea in proposito è che sia il malato ad indicarci la strada, in base alla sua capacità di accettazione. Infatti una ricerca dell'"U. P.C." portata avanti per quattro anni su un campione di 1850 soggetti ricoverati nel Reparto di Osservazione Accettazione Medica del Policlinico Umberto I, ha messo in evidenza che il malato vuole essere informato dal medico. Non lo psicologo, non l'amico, non il familiare ma il dottore, poi successivamente chiede l'aiuto e la partecipazione delle altre figure. Una lettura di questo dato ci dice che il paziente vuole comprendere e partecipare in forma attiva a ciò che gli sta accadendo, vuole discutere ed essere d'accordo su quello che sarà necessario fare. La psicologia della salute non deve allora attuare un intervento "simil medico" ma prendersi cura del malato come persona nella sua globalità non come un organo da curare evidenziando quindi quelle strategie, tutti quegli strumenti formativi ed operativi per far si che la medicina realizzi un progetto " di solidarietà umana ", un ospedale a dimensione d'uomo. Pur non in linea con le leggi riguardanti l'umanizzazione degli ospedali e che tracciavano degli standard ospedalieri la figura dello psicologo ha trovato una sua collocazione all'interno delle aziende ospedaliere.
Nell'Azienda Policlinico Umberto I esiste un Servizio di Psicologia all'interno della Clinica Ginecologica che affronta le problematiche della donna relative alla pubertà, al parto e alla menopausa. Un "Servizio di Psicologia Oncologica" che si interessa di pazienti con patologie oncologiche e dei loro familiari. Un "Centro di Epatopatie Alcoliche", nella VI Clinica Medica, a cui afferiscono soggetti con polidipendenza (alcool, droga, farmaci) funzionante come day hospital

Dott.ssa Maura Mauri

(Psicologo Dirigente Responsabile "Unità Psicologica di Crisi" D.E.A., Dipartimento Emergenza Accettazione, Azienda Policlinico Umberto I Università degli Studi di Roma "La Sapienza") 

http://www.sipem.org/Unita.htm

E' giusto che il paziente sappia che è malato di cancro?

E' nostra opinione che in generale sia giusto ed etico comunicare la diagnosi rispettando sempre la sensibilità del paziente ed i corretti tempi e modi dell'informazione. Nonostante nel nostro paese la legge dia orientamenti ma non disposizioni rigide come in altri paesi, riteniamo importante riconoscere agli esseri umani il diritto di vivere da protagonisti, nel bene o nel male, la propria vita e di trovare un adattamento.Il dramma della domanda: "è giusto o no che il paziente sappia?" riguarda soprattutto la consapevolezza di malattia in casi di tumori aggressivi o scoperti in fase avanzata.

Si teme che la verità sconvolga il paziente e si pensa che celare o mascherare la diagnosi possa proteggerlo. Una parte dei casi di cancro nel loro complesso è invece curabile e le stime di sopravvivenza lo testimoniano. Per questi pazienti affrontare la conoscenza della diagnosi è un passo difficile ma possibile. Conoscenza della diagnosi non significa in ogni caso essere informati da un messaggio brusco e anonimo, con una sentenza di malattia, né che il paziente entri allora senza batter ciglio, come un soldato, dentro un protocollo terapeutico. Il paziente ha diritto di essere informato per cose che riguardano la sua vita e di scegliere se e a quale trattamento sottoporsi, di conoscere eventuali rischi per la sua integrità derivanti da eventuali procedure diagnostiche o interventi chirurgici (rischio anestesiologico, ecc.).

Affrontato l'impatto iniziale, sapere la diagnosi in molti casi dà un senso alla sofferenza e alle cure a cui ci si sottopone. Apre peraltro la possibilità di un aiuto con un rapporto onesto da parte dello psicologo.L'incertezza e il non farsi una ragione per molti pazienti, alla lunga, sono peggio che sapere la verità. Infine, il sapere a molti pazienti serve perché una persona può desiderare di organizzare la propria vita e il rapporto con i propri cari tenendo conto che la malattia ha cambiato la certezza del futuro. Per vari pazienti, dopo lo shock iniziale, preoccuparsi ad esempio della sicurezza economica dei figli rappresenta una risposta concreta e importante all'angoscia per il domani. Un commento finale: un buon medico non insegue il paziente con la verità. Alcuni pazienti non vogliono sentire la verità, almeno in alcuni momenti, ed è opportuno rispettarli. Altri sono in grado di sentire solo una parte della verità, volta per volta. E' importante che l'informazione sulla diagnosi venga sempre data insieme all'informazione su ciò che si può fare. Su questo aspetto va tenuto presente che scientificamente la "verità" assoluta non esiste. Piuttosto vi sono dati di fatto e interpretazioni di dati di fatto. Anche nei casi a peggior prognosi si può parlare sempre e solo di margini di probabilità, non di certezze. Ogni oncologo ricorda alcuni casi di pazienti con prognosi sfavorevole a pochi mesi, vissuti inspiegabilmente anni. Comunicare la verità dunque non deve mai eliminare una traccia di speranza.  

© Il Pensiero Scientifico Editore

http://www.pensiero.it/domande/miasalute/psicologia_tumori/psico1_6.htm

Comunicare cattive notizie.

Anna Saltini (asaltini@oh-fbf.it)
IRCCS Fatebenefratelli, Centro San Giovanni di Dio, Brescia

Qualsiasi importante informazione deve essere comunicata al paziente con attenzione e sensibilità. Per comunicare brutte notizie è opportuno essere in grado di effettuare una valutazione del livello di consapevolezza del paziente e di quanto egli sa'. Di seguito alcuni passaggi fondamentali per l'ascolto e per la comprensione

1. Fase preliminare al colloquio

2. Valutare cosa il paziente sa della propria malattia

3. Valutare cosa il paziente vuole sapere

Fase preliminare al colloquio

• Pianificare e organizzare i contenuti da prendere in considerazione durante il colloquio

• Assicurarsi che tutte le informazioni necessarie siano disponibili

• Creare le condizioni ideali per garantire efficacia e qualità del colloquio (disponibilità di tempo, luogo adeguato, evitare le interruzioni, ecc.)

• Se non è stato fatto in precedenza (vale a dire al momento in cui è stato concordato l'appuntamento), prepararsi a dare una breve spiegazione del motivo del colloquio.

Valutare cosa il paziente sa della propria malattia
Lo scopo è valutare, attraverso opportune domande, cosa il paziente sa rispetto alle proprie condizioni di salute, quale gravità attribuisce alla malattia e quale impatto prevede avrà sul suo futuro. Non si tratta di valutare l'adeguatezza e la correttezza delle informazioni di cui il paziente dispone, ma principalmente la percezione che il paziente ha della propria malattia. Questa fase consentirà di individuare il livello dal quale partire per comunicare le notizie al paziente.

Valutare cosa il paziente vuole sapere
E' necessario tener presente che il grado e il tipo di informazione che i pazienti desiderano ricevere può variare nel tempo e secondo il livello progressivo di adattamento alla condizione di malattia. Pertanto, non si tratta di valutare se il paziente vuole o non vuole sapere, ma a che livello, al momento del colloquio, il paziente intende essere informato e quali sono le risposte opportune alle sue domande "difficili". Qualsiasi importante informazione deve essere comunicata al paziente con attenzione e sensibilità. Con questo contributo cercheremo di illustrare le fasi principali del colloquio per la comunicazione di informazioni fondamentali sulla salute, purtroppo spesso negative.

1. Comunicare l'informazione al paziente

Attraverso le fasi precedenti è stato individuato il grado di conoscenza delle condizioni di salute da parte del paziente e il livello al quale egli intende attualmente essere informato.
E' indispensabile iniziare questa fase del colloquio partendo esattamente dalla percezione che il paziente ha della propria malattia e tenendo conto del livello di informazione desiderato.
Si tratta pertanto di riprendere testualmente ciò che il paziente ha detto e di allineare le informazioni da comunicare con le conoscenze di base del paziente. Queste devono essere integrate in modo graduale fino a raggiungere il livello di informazione richiesto.

2. Cogliere e rispondere alle emozioni

Durante questa fase del colloquio è importante consentire al paziente di esprimere emozioni e preoccupazioni legate all'avvenuta comunicazione delle informazioni. Il compito del medico non è soltanto quello di trasmettere le informazioni: la capacità di ascolto, di comprensione e di presenza emotiva sono infatti componenti essenziali della funzione di supporto, compito fondamentale e imprescindibile nella circostanza della comunicazione di "cattive notizie". Le preoccupazioni e gli interrogativi del paziente forniscono, inoltre, importanti ed utili indicazioni per procedere con il colloquio. Esse rappresentano parte integrante della traccia inizialmente definita (fase preliminare al colloquio) e costituiscono il punto di partenza per tutte le informazioni o risposte che il medico darà successivamente.

3. Conclusione del colloquio

• Ricapitolare i contenuti e le preoccupazioni espresse dal paziente

• Facilitare il paziente a porre eventuali domande

• Dare la priorità alle preoccupazioni più "urgenti" per il paziente e per le quali sia disponibile una risposta

• Identificare punti di riferimento e di supporto per il paziente

• Dare la disponibilità per ulteriori colloqui.

• Paziente e medico si devono misurare con una grave malattia, ciascuno dal proprio punto di vista. Come il medico dovrà gestire il rapporto con il proprio assistito?
  

• Con quali finalità andrà impostata la comunicazione tra medico e paziente?
  

• Vi sono delle modalità consolidate per rapportarsi e comunicare le informazioni?

• Qual è il "segreto" del miglior rapporto medico-paziente, in presenza di malattie croniche o gravi?

Paziente e medico si devono misurare con una grave malattia, ciascuno dal proprio punto di vista. Come il medico dovrà gestire il rapporto con il proprio assistito?
La convivenza con una malattia cronica o grave si traduce per i pazienti in una "esperienza di malattia" che, oltre agli aspetti organici, coinvolge anche dimensioni emotive e psicosociali. I compiti del medico consistono in interventi volti a permettere al paziente di fronteggiare la malattia a più livelli (biologico, psicologico e sociale) comportando una differente modalità di interazione con il paziente e una modificazione dell'attività del medico che non si configura soltanto come derivato di conoscenze biomediche ma anche come prassi centrata sulla persona malata.
L'attenzione riservata alle dimensioni psicologiche e sociali della malattia ha prodotto un incremento di interesse nei confronti della comunicazione medico-paziente; essa condiziona il conseguimento degli obiettivi professionali e pertanto costituisce una competenza specifica del medico.

Con quali finalità andrà impostata la comunicazione tra medico e paziente?
La comunicazione di cattive notizie rappresenta una circostanza della pratica rispetto alla quale i medici avvertono la necessità di acquisire abilità e competenze interpersonali. L'atteggiamento dei medici è progressivamente cambiato: dalla tendenza a ritenere che la consapevolezza della gravità delle condizioni di salute costituisse per il paziente una fonte di sofferenza rispetto alla quale era necessario "proteggerlo", si è passati a riconoscere il bisogno di informazione dei pazienti e l'importanza di rispondere a tale bisogno.

I risultati riportati da numerosi studi in merito hanno contribuito a rinforzare questo cambiamento di atteggiamento e ad evidenziare che informare o meno il paziente non rappresenta semplicemente una scelta tra due alternative. L'informazione e la comunicazione con il paziente avrebbero infatti un ruolo chiave nel favorire il processo di adattamento alla malattia e la mobilitazione delle risorse necessarie per far fronte ai problemi imposti dalle condizioni di salute (psicologici e sociali). I pazienti adeguatamente informati sulle loro condizioni di salute dimostrano un migliore adattamento alla malattia rispetto ai non informati.

Nella prospettiva del processo di accettazione e di adattamento alla malattia, la comunicazione delle notizie e delle informazioni relative al trattamento (da attuarsi in un contesto che garantisca possibilità di supporto) risponde infatti a bisogni essenziali del paziente: bisogno di mantenere un senso di controllo per far fronte alla situazione di incertezza determinata dalla condizione di malattia e di identificare, anche in termini esistenziali, il significato della propria esperienza di malattia.

Vi sono delle modalità consolidate per rapportarsi e comunicare le informazioni?
La comunicazione di cattive notizie presuppone una fase preliminare (corrispondente all'aver stabilito un rapporto di fiducia con il paziente) ed un intervento successivo, che consiste nella valutazione dell'impatto emotivo e nel supporto fornito da parte del medico. Essa non corrisponde al semplice atto "informativo" ma deve essere intesa come la fase di un processo che si sviluppa nel tempo. Illustreremo nel prossimo contributo le fasi del colloquio.

La tendenza a considerare la comunicazione di cattive notizie esclusivamente nei termini di "informazione da fornire al paziente" induce a limitare la previsione della reazione emotiva ad una risposta che è soltanto iniziale e non definitiva, vale a dire a considerare prevalentemente l'impatto emotivo immediato alla notizia. Viceversa, la consapevolezza di soffrire di una grave malattia attiverebbe nel tempo una serie di caratteristiche reazioni emotive funzionali alle fasi del processo di adattamento e di accettazione della malattia.
Nonostante sia sempre più diffusa la tendenza a ritenere che i pazienti debbano essere adeguatamente informati, è stato osservato che effettivamente essi sanno ancora molto poco sulle loro condizioni di salute

Qual è il "segreto" del miglior rapporto medico-paziente, in presenza di malattie croniche o gravi?
Per ottenere effetti positivi in termini di accettazione e di adattamento alla malattia è necessario adottare un approccio individualizzato o "centrato sul paziente", vale a dire tenendo conto delle caratteristiche di ciascun paziente (le percezioni individuali circa la malattia ed i bisogni di informazione) e considerando il fatto che nel tempo e in rapporto al processo di adattamento alla malattia, la quantità e il tipo di informazioni che i pazienti desiderano ricevere potrà variare. Per questa ragione non è corretto basarsi su una singola valutazione considerandola come definitiva; il grado di informazione che il paziente desidera ricevere andrebbe, al contrario,