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Caduti
nella rete
Ogni
giorno sono chiamata a confrontare le mie opinioni con
quelle di rubriche dedicate alla sanità che provengono
dalle fonti più disparate. Un tempo, ogni lunedì,
riuscivo ad indovinare il tema della puntata televisiva
del sabato precedente di un noto programma di medicina,
dalla frequenza di assistiti che temevano di essere
portatori della stessa patologia. Molti arrivano con
ritagli di giornale e mi chiedono di essere sottoposti a
questa o quella terapia o indagine diagnostica
magnificata nella sezione “salute” dei vari periodici.
Ma ora c’è anche Internet . La frase che più spesso mi
sento ripetere è: “...ma come, dottoressa, non ha letto
sul Web?”. Certo, spesso gli assistiti hanno più tempo
dei loro medici curanti di navigare e trovare
informazioni sanitarie su siti non scientifici, ma non
sanno che anche in questo mare vi sono pericoli
.
RETE
LIBERA
rete
per la libertà terapeutica, contro la visezione e per le
alternative naturali alla medicina ufficiale
Ci sono in Italia molti gruppi che:
·
si oppongono alle violenze e invadenze di vaccini,
trattamenti psichiatrici, espianti, medicalizzazioni e
trattamnti farmacologici forzati;
·
cercano di diffondere le notizie taciute dalla stampa
sulla dannosità della maggior parte delle terapie della
medicina ufficiale, sulla tossicità dei farmaci di
sintesi chimica, sulla immoralità degli espianti a cuore
battente;
·
si battono per dare dignità alle terapie “non
convenzionali”, agli approcci dietetici e igienisti;
·
si battono per dare spazio alla prevenzione primaria
(che come tale è a costo zero) e ad una corretta
informazione che non sia succube degli interessi delle
case farmaceutiche e della casta dei medici ortodossi
·
si oppongono al sempre crescente e squallido business
della cosiddetta “ricerca medica”, generalmente basata
sull’orrenda e inutile vivisezione, e finalizzata alla
messa in commercio di nuovi farmaci altrettanto tossici
e velenosi di quelli vecchi
· si battono contro la
vivisezione e contro ogni sperimentazione sugli animali,
sia perché eticamente inaccettabile, sia perché incapace
di dare informazioni utili per l’uomo
Lo scopo della
rete libera è di
mettere in contatto tutte queste isolette del vasto
arcipelago di opposizione ai dogmi imperanti della
pseudo-scienza e della pseudo-ricerca medica, di
collettivizzare saperi e tecniche di opposizione alle
imposizioni autoritarie, di creare iniziative congiunte
a sostegno delle lotte di ogni singolo gruppo.
Per il momento il collegamento delle varie realtà (che è
appena inziato) si sta realizzando attraverso questa
pagina di collegamento ai vari siti delle associazioni e
attraverso la
mailing list.
Questa pagina verrà "linkata" da tutti i siti collegati
fra loro all'interno del progetto della
rete
libera
I SITI DELLA RETE PER LA
LIBERTA' TERAPEUTICA
IL PORTALE DI ANTIPSICHIATRIA:
notizie, discussioni, iniziative del movimento contro la
psichiatria più una nutrita sezione per scaricare
gratuitamente testi, dossier, volantini.
LA LEVA DI ARCHIMEDE:
associazione per la libera scelta; sito con numerose
informazioni sui danni della medicina ufficiale, sui
rimedi naturali, ma anche su economia e globalizazzione.
LA SCIENZA MARCIA E LA MENZOGNA GLOBALE:
un libro no-copyright disponibile gratis on line che
tratta non solo delle menzogne della medicina ufficiale,
ma della genesi stessa delle menzogne nel periodo della
globalizzazione, con riferimenti storici, filosofici,
sociologici, economici.
MEDICINA NATURALE: vasto e
interessante sito sulle medicine naturali e tutto ciò
che vi è connesso.
SITI
DI ASSOCIAZIONI NON COLLEGATE DIRETTAMENTE ALLA RETE
LIBERA MA VICINE ALLE SUE POSIZIONI
LEGA NAZIONALE CONTRO LA PREDAZIONE DEGLI ORGANI e la
morte a cuore battente :
associazione che si oppone all'espianto truffaldino
degli organi, che non viene mai fatto da cadavere come
insinua la propaganda ufficiale, ma da persona a cuore
pulsante che versa in uno stato di coma (per legge
equiparato alla morte).
I
danni dell'informazione medica in Rete
La proliferazione di siti per le
consultazioni mediche, più di centomila in tutto il
mondo, ha convinto gli scienziati a indagare sulla
qualità delle informazioni in Rete. I risultati sono
registrati e sono stati davvero poco incoraggianti: un
esempio è la ricerca apparsa sul
British Medical Journal
condotta dall'epidemiologo italiano Maurizio Bonati
Abbiamo indagato e analizzato alcuni siti, simulando
quello che un genitore può trovare chiedendo
informazioni circa il trattamento della febbre per il
suo bambino. Sono stati evidenziati numerosi siti, ma ne
abbiamo analizzati 41 specifici per fornire informazioni
ai genitori. Solo uno di questi siti era italiano, gli
altri sono tutti americani. Circa la qualità
dell'informazione, pur utilizzando una griglia
abbastanza larga nella valutazione, solo 4 sono
risultati se non accurati, almeno giudicati non dannosi
circa le informazioni che fornivano.
Analogamente, due anni dopo abbiamo replicato lo stesso
studio, analizzando quello che è un altro comune sintomo
e quindi una comune ragione di consultare Internet che è
stato quello del trattamento della tosse o come un
genitore può trattare la tosse del proprio bambino.
Abbiamo identificato con gli stessi criteri 19 siti, di
cui solo uno è risultato non dannoso.
Le
indicazioni dannose erano rispetto ai comportamenti
relativi alla somministrazione di farmaci, rispetto ai
metodi alternativi o rispetto a quando, per esempio,
nell'ambito della febbre, somministrare il farmaco
secondo la temperatura, su come misurare la temperatura;
sulla tosse, le informazioni più errate, se non altro
discutibili, erano sicuramente rispetto al trattamento
con l'uso di mucolitici e di fluidificanti.
Recentemente abbiamo concluso la
rianalisi, cioè abbiamo replicato lo studio del '97
pubblicato sul
British Medical Journal per
vedere a distanza di tempo cosa fosse successo, cosa
fosse cambiato, se l'informazione o l'accuratezza e la
precisione dell'informazione fosse migliorata. I
risultati, invece, sono pressoché identici: l'unico dato
è che dei 41 siti, precedentemente analizzati, 23 non
sono più reperibili - un dato un po' atteso, anche se
non in questa proporzione - ma sono stati sostituiti da
altri (per la precisione, ne escono 23, ne entrano altri
21). La qualità è identica: di quelli rimasti, solo due
hanno migliorato l'informazione.
Nell'ambito dell'informazione medica su Internet per la
popolazione e per il comune utente, la tendenza dovrebbe
essere quella di garantire la qualità. Oggi si sta
lavorando in termini di qualità tecnica, cioè del tipo
di struttura del sito. Quello che manca è sicuramente la
qualità scientifica, cioè il tipo di informazione. Il
limite di Internet è che non può essere garantita la
qualità dell'informazione perché chiunque può pubblicare
un sito, diversamente di quanto accada per un giornale
scientifico, per un libro, per un testo di medicina, in
cui lo stesso autore medico o l'autore o coautori
garantiscono se non altro la loro interpretazione ma
hanno un'autorità anche per farlo. Ciò non succede
invece su Internet, dove a tutt'oggi non si può
garantire che l'informazione sia corretta e oltretutto
aggiornata rispetto a quella che è l'evidenza
scientifica corrente.
British Medical Journal
www.mediamente.rai.it/mm_it/010523/bonati.asp - 13k -
Informazione medica e internet
Veniamo al tema assegnatomi: l’informazione medica.
L’informazione medica, secondo il mio pensiero, è una
cosa estremamente delicata.
Sono
certo che il bavaglio a Internet non si potrà mai
mettere e che forse non è neanche opportuno.
Sono
però altrettanto convinto, anche come presidente
dell’Associazione della Stampa Medica (ASMI), che quando
si fa informazione scientifica in campo medico-sanitario
bisogna procedere con i piedi di piombo nell’interesse
di chi può ricevere l’informazione senza essere
preparato a valutarne la validità e la finalità.
E
allora, cominciando da quella che può sembrare una
conclusione, mi domando quali possibilità esistono di
regolamentare l’informazione scientifica in campo
medico-sanitario divulgata attraverso INTERNET
Ho
esordito con l’esempio della radio ed è di pochi giorni
la notizia che il CIRM, il Centro italiano radio medico,
ha sospeso o è in procinto di sospendere la sua
attività.
Ha
sicuramente rappresentato un esempio meritevole di come
utilizzare la radiofonia in campo sanitario.
Oggi i
sistemi di telesoccorso e di teleconsulto lo hanno
certamente superato.
Non si
può restare immobili o fingere di essere ciechi, né si
può essere contrari, per principio, al progresso
scientifico e tecnologico che sono comunque
inarrestabili per la stesso spirito di avventura e la
curiosità propri dell’uomo.
Si
corre il rischio, come dice un aforisma medico, di
‘gettare il bambino con l’acqua sporca’!
http://www.numedionline.it/numedi/arc2000/n.0700/07.html
farmaci sbarcano in rete ed è subito polemica
Pro e contro sulla
vendita di medicinali on line: utenti informati ma a
rischio per le cure fai da te
di
Alessandra Solarino
Dalla medicina
tradizionale a quella omeopatica, dalla fitoterapia ai
Fiori di Bach. Aumentano di giorno in giorno i siti che
offrono la possibilità di acquistare farmaci per via
telematica e di consultare aggiornati database sulle
caratteristiche dei prodotti e sugli ultimi ritrovati in
campo medico.
Basta cliccare sul medicinale richiesto, comodamente
seduti in salotto, per riceverlo a casa propria entro
pochi giorni. E a costi ridotti.
Ma comprare farmaci
tramite Internet può nascondere dei pericoli. "Il
problema si pone per quelle medicine che richiedono la
ricetta medica - spiega Filippo Rossi Fanelli, ordinario
di Medicina Interna al Policlinico di Roma - In rete non
c'è alcun controllo sui prodotti offerti e manca la
responsabilità di un medico.
Il paziente in sostanza è libero di autoprescriversi il
medicinale che vuole".
A lanciare l'allarme è
soprattutto il mondo della distribuzione, che rischia di
essere tagliato fuori dallo sviluppo del mercato on
line. "Chi ci assicura del buono stato di conservazione
del farmaco acquistato via Internet?" si chiede Giacomo
Leopardi, presidente dell'ordine dei farmacisti della
provincia di Roma. "Comprare medicinali tramite rete -
afferma - potrebbe mettere in serio pericolo la salute
dei cittadini. Intanto perché un farmaco, specialmente
se di provenienza estera, non offre alcuna garanzia e
spesso il foglietto illustrativo in lingua straniera può
creare difficoltà. E poi i tempi di consegna dei farmaci
sono ancora troppo lunghi. Per un medicinale da banco,
che dovrebbe essere assunto subito, per guarire da un
raffreddore o da una febbre, ci vogliono almeno 5
giorni. Ma il fatto più grave - ribadisce - è la
possibilità di autoprescriversi un medicinale, saltando
il colloquio con il farmacista e la visita dal dottore,
con tutte le conseguenze che questo comporta".
Nel mese scorso
negli Stati Uniti sono stati citati in giudizio dei siti
Internet per la distribuzione illegale di farmaci. Lo
stato del New Jersey ha denunciato otto farmacie on line
per la vendita non autorizzata di popolari medicine,
come il Viagra, fornite senza richiedere al paziente la
ricetta medica.
Gli investigatori, coperti dall'anonimato, hanno inviato
un ordine di farmaci ai siti in questione e, dopo aver
compilato un questionario, hanno scoperto di poterli
comprare anche senza prescrizione medica e requisiti
necessari.
Senza contare che il Web è pieno di medici ciarlatani
che assicurano cure miracolose, e costosissime,
tramite…visite via e-mail.
"Ma non possiamo incolpare la rete per l'uso sbagliato
dello strumento" replica Gian Pietro Leoni, presidente
di
Farmindustria, associazione
nazionale dell'industria farmaceutica che raccoglie
circa 215 aziende. "Internet sta rivoluzionando la
medicina - continua Leoni - la rete mette a disposizione
dell'utente un'enorme quantità di informazione su
prodotti e terapie, riducendo la distanza tra medico e
paziente".
Lo confermano i risultati di una
ricerca condotta dalla
Harris Interactive, da cui
emerge che in Gran Bretagna spesso il navigatore è più
aggiornato del medico curante. "Inoltre - precisa Leoni
- Internet consente di abbattere i costi dei farmaci,
soprattutto della distribuzione, agevolando i rapporti
commerciali. Quello che dobbiamo fare, allora, è
concertare, insieme al ministero della Sanità e ai
soggetti coinvolti, delle regole a livello
sovranazionale per governare il fenomeno. Norme precise
che garantiscano la sicurezza, la qualità e la
rintracciabilità del farmaco in caso di effetti
collaterali". E proprio per regolamentare il mercato dei
farmaci on line Farmindustria sta lavorando insieme a
Federfarma e Assosalute per
concertare soluzioni che mettano d'accordo l'area della
produzione farmaceutica e i vari soggetti della
distribuzione.
Metà popolazione cerca notizie di
medicina sulla rete
Quasi la metà degli adulti negli USA ha
ricercato informazioni mediche in rete.
Per molte persone Internet è diventato un potente e
familiare strumento di informazione in campo medico.
La salute rappresenta il terzo argomento di ricerca per
i navigatori Internet.
Un editoriale pubblicato sul British Medical Journal
sottolinea come molti medici abbiano sottostimato i
benefici e sovrastimato i rischi dell’informazione
medica online per i pazienti.
Le segnalazioni di danni procurati ai pazienti sono
rare, mentre la maggior parte dei pazienti ha ottenuto
consigli per curarsi meglio, evitando errori
nell’assunzione dei farmaci.
L’Autore definisce i pazienti, o i loro amici o parenti,
che utilizzavano Internet come fonte di informazioni
mediche, “ e-Patient”.
Molti e-Patient sostengono che l’informazione medica ed
i consigli che trovano sul web siano più completi ed
utili rispetto a quelli forniti dai medici nel corso di
una visita medica
Internet e medicina
Sono stati resi noti i dati di
un'indagine americana sull'utilizzo da parte dei
naviganti di Internet dei siti di argomento medico. È
risultato che quasi due terzi degli utenti di Internet
americani cerca informazioni mediche in rete. Di questi,
solo un quarto verifica la veridicità della fonte da cui
è tratta la notizia e la puntualità dell'aggiornamento
del sito. Un altro quarto lo fa di rado. E molti non lo
fanno mai.
Il 18% degli intervistati usa Internet per diagnosticare
o curare una malattia, senza consultare il proprio
medico. E si rivolge al medico solo dopo, per avere
chiarimenti. Molti cercano informazioni su nutrizione,
controllo del peso e somministrazione di farmaci.
Spesso gli utenti si servono di motori di ricerca per
trovare le informazioni. Ma non è detto che i siti più
validi siano tra i primi trovati dal motore di ricerca.
I naviganti, poi, giudicano molto affidabili le notizie
che compaiono su differenti siti. Pensano, infatti, che
siano tratte da varie fonti e quindi più controllate.
La Medical Library Association, un'associazione
educativa no-profit, dà alcuni consigli agli utenti di
Internet. Innanzitutto, bisogna controllare chi
sponsorizza il sito. Poi è importante verificare la data
dell'ultimo aggiornamento del sito e se la notizia che
interessa esprime un fatto o un'opinione. Inoltre
bisognerebbe confrontare le informazioni di diversi siti
e poi rivolgersi a un medico. L'approccio migliore è
comunque quello di iniziare a navigare da un sito
raccomandato dal proprio medico.
Pew Internet&American Life Project, May
23 2002.
Le cefalee
in Rete: analisi della realtà attuale
Estratto della relazione presentata al 2° Workshop
Accademia Romana del Mal di Testa: "Assistenza e Ricerca
sulle Cefalee nel Territorio della Regione Lazio"
Roma 5
Maggio 2001, Pontificia Università Urbaniana
Allo
stato attuale, Internet rappresenta soprattutto un
formidabile strumento di informazione che sta
modificando, in maniera radicale, le caratteristiche
della comunicazione in ambito sanitario.
Negli USA circa la metà delle
ricerche effettuate sulla rete riguarda tematiche
mediche ed il 25 % della popolazione utilizza
regolarmente la rete per reperire informazioni
sanitarie. Da un recente rapporto del Censis (www.censis.it)
apprendiamo che nel 2000, sono circa 4 milioni gli
italiani che hanno cercato informazioni "personalizzate"
di natura sanitaria su Internet.
Considerata la prevalenza delle cefalee nel nostro paese
ed il numero attuale di "navigatori", è possibile
stimare in circa 500.000 i cefalalgici "a caccia" di
informazioni in rete.
Questi
numeri fotografano una realtà quantitativamente
impressionante ed invitano ad una riflessione immediata.
E' prevedibile che il paziente del futuro sarà sempre
più autonomo e responsabile, sfruttando il web per
potenziare l'auto-tutela e l'esercizio di scelta su vari
aspetti della propria salute.
In
teoria, la ampia disponibilità di informazioni sulle
cefalee dovrebbe portare ad una maggiore educazione
sanitaria sull'argomento e, in ultimo, ad una migliore
gestione del paziente. Ma quale tipo di informazione
specifica è attualmente disponibile all'utente che si
rivolge alla rete ?
Al momento, non esiste un censimento degli indirizzi web
che si interessano di informazione sanitaria e in
maniera più specifica di cefalee. Per tali motivi
abbiamo effettuato una ricerca di testo libero
utilizzando la parola "cefalea sui quattro principali
motori di ricerca italiani (www.virgilio.it,
www.altavista.it,
www.excite.it,
www.lycos.it)", e sottoposto a
revisione critica i primi 30 risultati di ogni ricerca.
Il
numero di segnalazioni varia da 49 a 4500, con una media
che supera abbondantemente le 1500 unità.. Appare
evidente, a parte le differenze tra i singoli motori di
ricerca, attribuibile all'utilizzo di "filtri"
informatici ed a diversità di estensione di archivio,
che l'offerta che si presenta ad un potenziale utente è
numericamente imponente. Di fronte a migliaia di
presunti siti informativi sull'argomento, pur escludendo
segnalazioni erronee e ripetizioni, viene da domandarsi
se è possibile che tutte le segnalazioni siano utili e
autorevoli.
Una
lettura critica dei risultati permette di evidenziare
una realtà prevedibile, data la natura libera della
rete, ma non per questo meno inquietante. Di fronte ad
indirizzi chiaramente pertinenti che rimandano a fonti
autorevoli e specializzate, la ricerca segnala
all'utente una serie di indirizzi di privati, ditte
farmaceutiche o di articoli sanitari, sedicenti tenutari
di verità alternative, la cui consultazione evidenzia
immediatamente la natura interessata e commerciale delle
pagine informative.
L'attuale offerta di informazione sulle cefalee è
pertanto costituita, per la maggior parte, da
"venditori" irrispettosi di quelle regole di correttezza
e puntuale riferimento a fonti autorevoli, normalmente
vigenti nella stampa medica specialistica. Non è una
sorpresa. Gli interessi commerciali sono tanti e
acquistare un dominio internet credibile costa molto
poco.
Rammarica invece la quasi assoluta latitanza delle
università e delle istituzioni sanitarie pubbliche.
L'analisi della realtà attuale evidenzia pertanto due
verità preoccupanti:
1) gli strumenti di ricerca disponibili non sono in
grado di fornire una selezione concisa, attinente e di
qualità dell'informazione esistente;
2) gli enti a cui compete istituzionalmente il ruolo
educativo ed informativo non hanno ancora preso
coscienza dei potenziali vantaggi di Internet.
Dalla
nostra analisi, ma le conclusioni sono generalizzabili a
tutto l'ambito medico, emerge chiaramente che i rischi
in cui si può incorrere effettuando una ricerca su
Internet sono:
-
segnalazione di siti web che propongono ausili
diagnostici e soprattutto terapie che non hanno
alcuna evidenza medica
-
segnalazione di siti web che contengono informazioni
imprecise, ma in sostanziale buona fede (esperienze
personali, aneddotica, esperti improvvisati,
costante mancato riferimento a fonti autorevoli)
-
siti
web che contengono informazione pregiudizievole
(sponsorizzazione, riferimento a potenziali
interessi commerciali).
Come è
possibile difendersi dall'elevato rischio
disinformazione ?
La
letteratura medica internazionale sta già affrontando la
questione da diversi anni. L'aumentata consapevolezza
dei problemi correlati alla qualità dell'informazione
medica presente su internet ha stimolato molte
organizzazioni ad escogitare nuovi metodi per tutelare
gli utenti.
Attualmente sono allo studio diversi strumenti di
salvaguardia che si propongono di identificare,
immediatamente, la qualità della segnalazione
rintracciata in rete.
L'istituzione di marchi di approvazione è una realtà già
attiva anche in Italia. Il concetto è quella di una
certificazione ottenuta in base all'adesione ad un
codice di condotta informativa. Il più famoso e diffuso
è quello della Health on the net Foundation (HON), che
fornisce anche un elenco di siti che rispettano il
codice (URL:
http://www.hon.ch/HONcode/Conduct.html)
Un sistema alternativo è quello degli strumenti di
valutazione secondo delle "checklist", che valutano
diverse componenti dell'informazione, da cui si può
ricavare un giudizio finale che qualifica il sito (http://www.mitretrek.org/hiti/showcase/documents/criteria.html)
Gli
aspetti dell'informazione normalmente analizzati sono la
credibilità, il contenuto, la presentazione, i "links",
il disegno, l'interattività e la presenza di
"trabocchetti".
Ricercatori tedeschi stanno inoltre studiando la
possibilità di utilizzare tecnologie informatiche in
funzione di filtro (PICS standard, Platform fo Internet
Content Selection) al pari di ciò che succede in altri
settori (http://www.derma.med.uni-erlangen.de/medpics/index.htm).
In attesa che la questione qualità
trovi una adeguata soluzione sono già attivi dei
"guardiani" cioè alcuni siti che svolgono un'azione di
monitoraggio continuo nei confronti di frodi in campo
medico, contattabili ai seguenti indirizzi.
(Quackwatch:
http://www.quackwatch.com/;
National Council Against Health Fraud:
http://www.ncahf.org/;
Health Care Reality Check:
http://www.hcrc.org).
In
conclusione, il cambiamento più significativo introdotto
da Internet consiste nella "democratizzazione"
dell'informazione sanitaria che sta diventando più
trasparente e disponibile a tutti.
Il
processo che si è attivato è inarrestabile e siamo di
fronte a un cambiamento rivoluzionario del rapporto e
della comunicazione medico-paziente. E' indubbio che un
paziente informato è in grado di prestare una adesione
ottimale a qualsiasi progetto diagnostico-terapeutico.
Affinché le nuovi fonti
di informazione diventino uno strumento per fornire
un'assistenza adeguata ed aggiornata, è fondamentale che
i medici si assumano la responsabilità di indirizzare
i pazienti
verso i siti più accreditati e di informare dei pericoli
e della necessità di una esplorazione critica. Solo in
questo modo la "navigazione" in rete potrà approdare
verso quella conoscenza che rappresenta l'essenza
dell'arte medica.
Dott.
Paolo Rossi
Centro Cefalee, Istituto di Clinica delle Malattie
Nervose e Mentali
Università degli Studi di Roma "La Sapienza"
e-mail:
paolo.rossi90@tin.it
Navigare nella salute
Quali sono i criteri per
valutare la qualità di un sito? E il linguaggio? Che
valore hanno le consulenze degli esperti in rete? Da
questa settimana proponiamo un dossier realizzato dagli
studenti del Master di Comunicazione scientifica di
Milano
Il “mare” di Internet è senza sconfinato.
I siti che diffondono informazioni e servizi sui temi
della salute sono sempre più numerosi, difficilmente
classificabili per chi non è esperto per via della
varietà e della qualità dei servizi che propongono.
Abbiamo cercato di analizzare l’offerta di Internet
sulla salute destinata al grande pubblico per capire se
e come possa aiutare il cittadino a compiere scelte
corrette in una materia così delicata.
Valutazione dello strumento
Il punto fondamentale che bisognerebbe sempre aver
chiaro, ancora prima di iniziare qualsiasi tipo di
ricerca di informazioni mediche in rete, è che Internet
non sostituisce il rapporto con il proprio medico
curante.
Lo strumento informatico può essere piuttosto un mezzo
per migliorare questo rapporto. Il paziente informato
può dialogare meglio con il medico, esponendogli i
propri dubbi e le perplessità: la medicina non è più una
disciplina iniziatica di cui il medico detiene la
conoscenza assoluta.
Attraverso lo scambio e la condivisione di opinioni tra
medico e paziente si può spesso arrivare a un migliore
approccio terapeutico, in cui il paziente non è più
oggetto passivo delle scelte del medico ma diventa
soggetto partecipe delle stesse.
Come capire se un sito è affidabile?
Internet è un infinito non catalogabile di centinaia di
migliaia di pagine sui temi della salute, che aumentano
ogni giorno. Riferendosi solamente alla situazione
italiana, vi sono decine di portali (i luoghi più
utilizzati per entrare nella rete) che offrono canali di
informazione medica. Sempre più numerosi sono inoltre i
vortali, ovvero portali verticali che forniscono una
grande quantità di notizie e servizi unicamente sul tema
della salute.
La qualità dell’informazione medica on line è stata
oggetto di accesi dibattiti all’interno della stessa
comunità scientifica internazionale: come fornire al
pubblico non esperto criteri di valutazione
sull’attendibilità e sulla correttezza delle
informazioni?
Attualmente lo strumento di valutazione più diffuso è
l’adesione del sito ai principi del codice di
autocondotta sviluppato dall’associazione svizzera
Health on the Net Foundation (Hon). Il codice
stabilisce che i contenuti del sito debbano rispondere a
precisi criteri di trasparenza riportando, per esempio,
la citazione dei nomi dei gestori del sito e degli
eventuali esperti che rispondono alle domande dei
visitatori. Gli ispettori di Hon verificano che i
contenuti del sito rispondano alle regole del codice di
autocondotta e rilasciano al sito una certificazione:
basta cliccare sull’icona rossa con la scritta “Hon” per
verificare la data dell’ultima verifica compiuta dagli
ispettori.
Un’altra fonte di informazione attendibile su Internet è
rappresentata dai siti istituzionali: sono i siti degli
organismi governativi (Ministero della salute, Istituto
superiore di sanità) e di altre importanti istituzioni
attive nel settore della salute.
L’offerta di servizi
Quasi tutti i siti hanno sottosezioni dedicate alle
singole patologie, con approfondimenti che riguardano di
volta in volta a diagnosi, terapie o prevenzione.
L’offerta varia qualitativamente dai siti che puntano a
informare, più in generale, sugli argomenti legati al
benessere (forma fisica, bellezza, alimentazione) a
quelli di carattere più strettamente medico
(informazioni su farmaci e patologie, indirizzi di
ospedali e farmacie, consulenze da parte di
specialisti). Sono spesso presenti sezioni dedicate a
pubblici particolari, per esempio donne e bambini,
anziani, sportivi, giovani, con informazioni mirate ai
temi di interesse per ciascuna di esse.
Il linguaggio
La semplicità del linguaggio utilizzato è uno dei
parametri più importanti da considerare nella
valutazione della qualità dell’informazione medica on
line:notizie precise fornite in termini facilmente
comprensibili mettono in grado di capire meglio il
problema e di approfondirlo poi con il medico curante.
Gli esperti
Quasi tutti i siti offrono ai navigatori servizi di
consulenza da parte di esperti nelle varie discipline:
anche in questo caso il panorama emerso dall’inchiesta
non è omogeneo. Tutti i siti segnalano chiaramente al
visitatore l’importanza di non considerare le risposte
ottenute on line come significative ai fini della
diagnosi o della cura dei problemi di salute: esse sono
piuttosto solo consigli generali, punti di partenza da
approfondire successivamente con il proprio medico
curante.
La rapidità di risposta non sembra essere una
caratteristica tenuta in grande considerazione, passano
spesso settimane prima di essere contattati e anche le
risposte riportate nei siti non vengono aggiornate
frequentemente. Molti siti, inoltre, offrono sia un
servizio di consulenza gratuito, anonimo e le cui
risposte sempre generiche vengono inserite tra i
contenuti del sito stesso, sia un servizio
personalizzato a pagamento, in cui l’esperto invia una
risposta più dettagliata all’indirizzo e-mail del
richiedente.
Anche la qualità delle risposte varia grandemente, non
solo tra siti diversi ma anche per patologie differenti
all’interno dello stesso sito. I medici che rispondono
ai quesiti, infatti, non si attengono a modalità
predefinite di risposta: il linguaggio utilizzato dai
singoli esperti è molto variabile e a volte può
risultare troppo tecnico per un pubblico non esperto.
Come affrontare la “giungla”
Non esistono regole definitive che ci possano garantire
di non prendere abbagli o essere in qualche modo
ingannati da sedicenti guaritori mentre cerchiamo
informazioni; spesso è solo una questione di buon senso.
Non bisogna però dimenticare che nessuna fonte Internet,
neanche le fonti istituzionali, si può sostituire al
rapporto diretto medico-paziente, l’unico in grado di
cogliere appieno tutte le delicate sfumature di un
problema di salute.
Internet è un amico a cui rivolgersi per un consiglio,
ma la decisione finale in merito a qualsiasi tipo di
azione diagnostica, curativa o preventiva deve essere
presa esclusivamente dopo un’accurata verifica delle
informazioni trovate in rete con il proprio medico
curante.
A cura di Giuliana Miglierini e Ilaria Scaricabarozzi
Comunicare la salute: questo articolo fa
parte di un dossier su ciò che il mondo
dell’informazione offre in ambito medico, redatto dagli
studenti del Master in Comunicazione scientifica
dell’Università degli Studi di Milano
Il Master “Farmaci, salute e società” è
organizzato dal Centro studi comunicazione sul farmaco e
dal Dipartimento di scienze farmacologiche
dell’Università degli Studi di Milano.
Il Master, che vede tra i suoi docenti sia personalità
del mondo accademico sia esperti del giornalismo e del
mondo dei media, vanta nel suo comitato scientifico
autorevoli studiosi e personaggi conosciuti al grande
pubblico come Piero Angela e Alessandro
Cecchi Paone.
Una caratteristica del Master è quella di saper
coniugare un insegnamento teorico a esercitazioni
pratiche che mettono alla prova sin dall’inizio le
capacità degli studenti. Grande importanza formativa
rivestono anche gli stage obbligatori, presso agenzie,
uffici stampa di enti pubblici e privati, case
farmaceutiche e redazioni di riviste, di radio e di siti
Internet.
Il Centro, di cui è direttore il prof. Rodolfo Paoletti,
collabora con altre scuole di comunicazione italiane ed
estere per arricchire la didattica e la ricerca e per
offrire agli studenti la possibilità di conoscere realtà
diverse.
Coordinatrice del Master è Flavia Bruno, presso il
Centro studi Comunicazione Farmaco (tel:02-50317505-fax02-50317501,
email:
scs@unimi.it).
http://www.humanitasalute.it/print.html?id_p=643
Internet ha rivoluzionato
positivamente il mondo della sanità, ma al tempo stesso
ha aperto le porte a rischi nuovi.
In Italia, per l'acquisto
su territorio nazionale, la legge (122 T.U.L.S. del
1934) prevede l'acquisto di farmaci solo presso farmacie
autorizzate e dietro presentazione dell'originale di
ricetta medica, dove obbligatoria.
Se
utilizzato in modo appropriato,
Internet permette un accesso facile e rapido alle
informazioni di carattere medico; fornisce informazioni
utili su malattie, condizioni, terapie, farmaci,
organizzazioni, istituzioni mediche e sanitarie.
Per aiutare gli utenti di Internet
a ottenere informazioni corrette, indipendenti,
confrontabili sui farmaci e per combattere fenomeni
illegali di pubblicità e vendita in rete, l'
Organizzazione Mondiale della Sanità
ha sviluppato un opuscolo intitolato 'Farmaci e
Internet'. Al lavoro hanno contribuito autorità
nazionali di controllo ed esperti di informazione sui
farmaci, organizzazioni dei consumatori e rappresentanti
dell'industria farmaceutica. Cinque i punti principali
della pubblicazione:
1)
Utilizzata in modo appropriato
la Rete permette un accesso facile e rapido a
informazioni mediche;
2)
I consigli offerti da Internet non devono
sostituirsi alla consulenza del medico,
la quale va sempre e comunque richiesta al proprio
medico curante;
3)
Diffidare delle informazioni
che sembrano "troppo belle per essere vere" e ricordare
che prodotti con lo stesso nome possono contenere in
Paesi diversi ingredienti diversi;
4)
Molta cautela nell'acquisto
dei farmaci via Internet, per diverse le ragioni: non
ultimo il fatto che attualmente l'acquisto o la vendita
di farmaci via Internet potrebbero essere considerati in
molti paesi attività illegali;
5)
Anche quando le informazioni mediche o sanitarie su
Internet sembrano attendibili e veritiere
è indispensabile rivolgersi al proprio medico per
discutere la malattia.
La
situazione attuale lascia l'acquisto dei medicinali
online in un vuoto giuridico a causa sia dell'assenza di
norme per la loro vendita su Internet sia delle diverse
disposizioni nazionali sui medicinali accessibili solo
con prescrizione medica.
I cittadini comunitari potrebbero preferire il mercato
statunitense o di altri Paesi anche per le grandi
differenze di prezzo dei medicinali determinate
dall'assenza di norme a riguardo e da una conseguente
crescita della concorrenza.
In assenza di una
normativa specifica, ci si deve riferire alle norme che
regolano in generale il commercio dei farmaci a
distanza, come le televendite e le vendite per
corrispondenza: al momento della stesura delle
Direttive, infatti, il commercio elettronico non
esisteva ancora. Le tre Direttive interessate sono tre:
- la
97/7 sulle vendite a distanza
- la
97/36 sul "teleshopping"
- la
92/28 che riguarda la pubblicità sui medicinali
L’attuale legislazione
europea applicabile alla vendita on line di medicinali è
anzitutto quella introdotta dalla Direttiva 92/28/CEE
sulla pubblicità di medicinali ad uso umano. La
Direttiva stabilisce il divieto di pubblicità dei
farmaci soggetti a prescrizione medica e detta rigide
regole per definire i limiti e i contenuti della
pubblicità consentita. Essa stabilisce altresì
specifiche regole di condotta per la pubblicità a
persone qualificate a prescrivere medicinali.
Esaminiamo più
approfonditamente l'aspetto legato alla direttiva
92/28/CEE. Anzitutto bisogna distinguere tra pubblicità
ed informazione.
Informazione
: far conoscere, dare notizie, fornire dati intorno a
persone o cose. E' un diritto soggettivo che si
ricollega con il più ampio diritto di sviluppo della
persona umana (art. 3 della Costituzione Italiana) e di
manifestazione del pensiero.
Pubblicità
: attività propagantistica intesa a promuovere a fini
commerciali presso l'intera collettività dei consumatori
la conoscenza e la favorevole accoglienza di determinati
prodotti e servizi, in modo da influire sul
comportamento degli individui.
La materia sulla
pubblicità dei farmaci è regolata dal decreto
legislativo n. 541 del 30 dicembre1992 (attuazione della
Direttiva 92/28/CEE).
Secondo il nostro parere
non può esistere una censura sull'argomento farmaci.
Purché trattasi di semplice informazione e non di
pubblicità.
L'informazione è cosa
diversa dalla pubblicità, se così non fosse si
dovrebbero censurare centinaia di siti internet che
trattano notizie su farmaci!
Il decreto legge nel
definire la pubblicità dei medicinali
e l'ambito di applicazione del decreto nel definire il
concetto di pubblicità dei medicinali parla di "qualsiasi
azione di informazione, di ricerca della clientela o di
esortazione, intesa a promuovere la prescrizione, la
fornitura, la vendita o il consumo di medicinali"
(art. 1 comma 1).
In secondo luogo vengono
precisati i requisiti generali della
pubblicità dei medicinali "la
pubblicità dei medicinali può riferirsi unicamente a
medicinali per i quali è stata rilasciata
l'autorizzazione all'immissione in commercio"; "tutti
gli elementi della pubblicità di un medicinale devono
essere conformi alle informazioni che figurano nel
riassunto delle caratteristiche del prodotto"; "la
pubblicità deve favorire l'uso razionale del medicinale,
presentandolo in modo obiettivo, senza esagerarne le
proprietà e senza indurre in inganno il destinatario".
Quindi vengono
specificati i medicinali che possono essere
pubblicizzati al pubblico "possono
formare oggetto di pubblicità presso il pubblico
medicinali che, per la loro composizione e il loro
obiettivo terapeutico, sono concepiti e realizzati per
essere utilizzati senza intervento di un medico per la
diagnosi, la prescrizione o la sorveglianza nel corso
del trattamento e, se necessario, con il consiglio del
farmacista".
Questa norma spiega che
tutti i medicinali esenti dall'obbligo della
ricetta medica possono fare pubblicità al pubblico.
Il decreto legislativo
541 stabilisce poi che "è vietata la pubblicità
presso il pubblico dei medicinali che possono essere
forniti soltanto dietro presentazione di ricetta
medica...è vietata la distribuzione al pubblico di
medicinali a scopo promozionale...è vietata la
pubblicità al pubblico di medicinali compresi nel
prontuario terapeutico del Servizio sanitario
nazionale...".
Quindi non si
possono pubblicizzare in Italia i medicinali per cui è
richiesta la prescrizione medica.
Inoltre per fare
pubblicità a medicinali (comunque esenti dall'obbligo di
ricetta medica) l'autorizzazione ministeriale non è
necessaria se, trattandosi di inserzioni sulla stampa
periodica o quotidiana, se si tratta di pubblicità di
richiamo (nome del medicinale) o di pubblicità che si
limiti praticamente a riprodurre il foglio illustrativo.
Non si parla di Internet.
E' necessario distinguere
tra vera e propria pubblicità atta ad influenzare i
media per fini commerciali ed informazione veritiera ed
obiettiva (senza esaltare pregi e/o difetti) che si
limita alla descrizione delle caratteristiche presenti
nel foglietto illustrativo di un determinato prodotto
farmaceutico.
Un sito Internet può
quindi scrivere un articolo su un farmaco ma non può
promuovere la prescrizione, la fornitura, la vendita ed
il consumo di farmaci italiani in Italia. Quindi
nessuna norma viene violata se il visitatore viene a
conoscenza (tramite un order form) dell'esistenza di una
farmacia straniera autorizzata che pratica prezzi più
modici rispetto a quelli eccessivi applicati nel proprio
Paese e con la possibilità di ordinarli in privacy,
è indispensabile infatti a parere nostro, avere
sempre ed in ogni caso la prescrizione medica del
proprio medico, il solo che può "consigliare",
"promuovere" la prescrizione, "promozione" (in senso
lato) che effettua non per fini commerciali ma
ovviamente per tutelare la salute del paziente! Lo Stato
Italiano fa tali leggi proprio per tutelare il bene
della salute dei cittadini, e per far questo vieta la
pubblicità dei farmaci con prescrizione medica. Un
farmaco non è qualcosa a cui fare pubblicità.
Lo deve decidere il proprio medico se
può essere "utile" al paziente o meno! Nel momento in
cui si fa pubblicità ad un farmaco, si fa le veci del
medico, il solo che può prescriverci un farmaco!
Soltanto i medici poi possono prescrivere al paziente un
determinato farmaco.
E' oppurtuno altresì
conoscere che l'eventuale vendita, essendosi
perfezionata all'estero, sarebbe regolata dalla
normativa pro tempore vigente in quello Stato che
spedisce il prodotto.
Anagen.net, in ogni
caso, non intende in nessun modo fare pubblicità a
nessun farmaco né intende promuoverne la prescrizione,
fornitura, consumo e vendita. Non intende influenzare i
media e invitare al consumo di un determinato farmaco.
Deve essere sempre il proprio medico a rilasciare la
prescrizione medica!
Intende fornire
informazione obiettiva e la possibilità di mettersi in
contatto con ditte/farmacie estere legalmente
abilitate, non intende promuovere spingendo
all'acquisto del farmaco (deve essere il medico curante
residente in Italia, indipendentemente da tutto, a
prescrivere il prodotto!) senza ricetta medica.
Inserendo un order form
presso ditte/farmacie estere autorizzate, tale
intermediazione potrebbe essere male interpretata ed
intesa come incentivo ad acquistare il prodotto/farmaco.
Anagen.net invece non intende in alcun modo
pubblicizzare i prodotti promuovendone il consumo,
solo il proprio medico può prescrivere i
prodotti/farmaci.
Quindi, in ogni caso e
sempre, consultare il proprio medico curante
! Ne va della vostra salute!
E'
risaputo che Internet non conosce confini nazionali o
continentali.
In questa situazione è chiaro che la dimensione globale
di Internet rende impossibile esercitare un vero
controllo, rendendo di fatto possibile l'acquisto di un
farmaco via Internet in Europa. Nel nostro Paese la
vendita di farmaci via Internet è illegale (non si può
vendere un farmaco in Italia attraverso Internet da una
farmacia italiana), ma essendo legale in altri Paesi, è
possibile acquistare medicinali dall'Italia all'estero.
Il sito Internet dal quale proviene il farmaco può
trovarsi in un Paese straniero, con conseguente
applicazione della legge di questo Paese al rapporto
instauratosi con la compravendita del medicinale on
line. Negli Usa (e in parte in Inghilterra) ad es. è
consentita sia la vendita a distanza sia la pubblicità
ai cittadini tutti, e non soltanto dei farmaci senza
prescrizione ma anche di quelli etici. Vi sono poi
contee americane in cui un prodotto è liberamente
acquistabile in quanto considerato integratore
alimentare o prodotto dietetico, mentre nell'Unione
europea è considerato un medicinale.
Se è quindi possibile e
legale acquistare farmaci presso ad una farmacia
straniera, anche a prezzi minori e senza disagi, noi
invitiamo assolutamente a munirsi di regolare
prescrizione medica del proprio medico curante,
ascoltare e farsi assistere dal proprio medico è
indispensabile per la propria salute.
Per l'Italia per
l'importazione di prodotti cosmetici intesi come farmaci
non registrati in Italia o comunque di farmaci non
registrati in Italia è richiesta la prescrizione medica.
L'importazione di farmaci é soggetta all'approvazione
del Ministero della Sanità (decreto del 11.02.97, art.
1, 2, 3). Il medico deve riempire un apposito formulario
ed inviarlo ad una AUSL onde ricevere il nulla osta
all'importazione. Gli ospedali sono autorizzati ad
importare medicinali non registrati in Italia per uso
interno. Niente è specificato per l'acquisto per uso
personale all'estero di farmaco già registrato in
Italia, benché muniti della direttiva del
medico, ovvero della prescrizione medica.
Al momento Anagen.net
offre al visitatore il contatto diretto con ditte e
farmacie abilitate legalmente nel loro rispettivo Paese
a spedire i loro prodotti (chi vende non commette azioni
illegali se non va contro la legislazione del suo
Paese). Per diversi prodotti offre la possibilità di
compilare i dati per una consultazione medica online la
quale viene spedita alla ditta/farmacia interessata.
Invitiamo comunque il visitatore a fare
sempre una visita medica preventiva, per
garantire la propria incolumità e a munirsi
di prescrizione medica del proprio medico curante.
Anagen.net offre questo
servizio ai visitatori, non per pubblicizzare, e anche
se si prende cura di selezionare le ditte/farmacie,
non entra in rapporto di compravendita
tra visitatore e ditta/farmacia, e non
si assume alcuna responsabilità per l'uso improprio dei
prodotti ordinati, per ogni danno
derivante dal loro uso, sull'ordine inviato attraverso i
propri moduli di accettazione e ordinazione alle
ditte/farmacie, sul metodo di spedizione e per ogni
altro problema tra visitatore e ditta/farmacia. Il
visitatore è invitato a informarsi delle normative
doganali e sulle regole di importazione del proprio
Paese.
Le
ditte/farmacie interessate
sono tutte elencate per trasparenza.
Il
rapido sviluppo delle vendite online rende
"indispensabile" l'adozione di regole europee per il
commercio elettronico dei farmaci.
Queste dovrebbero coprire anche la pubblicità su
Internet dei medicinali, la creazione di sistemi di
sorveglianza delle vendite elettroniche legate alla
medicina e l'elaborazione, da parte dell'industria
farmaceutica, di regole di condotta.
Ci
atterremo ovviamente ad ogni nuova normativa.
Questo nuovo settore ha lati positivi e negativi,
noi cerchiamo di offrire ai visitatori i lati
positivi.
Siamo pronti a modificare
il nostro sito, a tal proposito ogni suggerimento e
consiglio sarà ben accetto.
Il fine ultimo rimane
quello di essere a servizio dei visitatori
http://www.anagen.net/farmaci.htm
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Internet
"risolve" o complica la vita al medico?
di
Antonino Cartabellotta
GIMBE® -
Gruppo Italiano per la Medicina Basata sulle Evidenze
"I believe the use of
information retrieval as a tool in clinical
consultations will become as commonplace as the use of
stethoscope is today."
Martin
Gardner
Nel corso degli ultimi anni il binomio Internet e
Medicina è stato oggetto di numerose monografie
nazionali e internazionali che hanno raccolto ed
organizzato liste, più o meno esaustive, di siti web
d'interesse biomedico che, per l'evanescenza della rete,
sono rapidamente divenuti obsoleti. Questa tendenza
editoriale è stata sorretta dall'ipotesi entusiastica
che Internet potesse risolvere il sovraccarico
d'informazione determinato dalle innumerevoli
pubblicazioni cartacee che ostacolano l'aggiornamento
degli operatori sanitari.
In realtà, l'information
overload è
peggiorato, sia perché è aumentato il numero di fonti
accessibili, sia perché la qualità media
dell'informazione biomedica si è notevolmente ridotta.
Pertanto, Internet oggi può rappresentare solo
l'infrastruttura fisica ideale per veicolare le
informazioni scientifiche, ma non è un "contenitore" a
cui l'operatore sanitario accede con successo senza
precise strategie.
La seconda edizione del libro di Eugenio Santoro,
Internet in medicina. Guida all'uso e applicazioni
pratiche
(Il Pensiero
Scientifico Editore, Roma, 2000)
ha il pregio, maturato dalla competenza dell'autore e
dal successo della prima edizione, di fornire
all'operatore sanitario una guida al fenomeno
socio-culturale Internet, senza estenuare il lettore con
interminabili liste di siti web.
La struttura del libro non obbliga ad una lettura
sequenziale, ma i vari argomenti possono essere
consultati in maniera indipendente, anche in relazione
alle competenze tecniche ed a specifiche esigenze del
lettore.
I primi tre capitoli (Come
collegarsi ad Internet,
La comunicazione,
La consultazione)
sono un mirabile connubio di sintesi e completezza di
elementi tecnici, hardware e software, necessari per
utiizzare il sistema Internet. Nella seconda parte,
Applicazioni di Internet in medicina,
sono riviste le principali categorie di risorse (riviste
mediche, ricerca clinica, congressi virtuali, database
di immagini, teledidattica e telemedicina, associazioni
mediche ed enti governativi, cataloghi di risorse)
potenzialmente utili agli operatori sanitari. Oltre a
riportare numerosi esempi di siti Web, Santoro definisce
bene il significato che ciascuna categoria riveste per
il clinico, lo studente, il ricercatore, il paziente.
Una segnalazione di merito per il capitolo 5 sulle
riviste mediche che, tra l'altro, descrive
l'affascinante evoluzione dell'editoria elettronica (PubMed
Central, E-biomed, E-print).
Di grande rilevanza la parte terza Problematiche legate
all'uso di Internet in medicina, in particolare il
capitolo sulla
Qualità delle informazioni mediche
che, a mio avviso, è il migliore dell'intera opera.
Santoro, infatti, delinea molto chiaramente, anche per i
non addetti ai lavori, i rischi del mancato controllo
sulla qualità delle informazioni biomediche e le
iniziative, a vario livello di maturazione, che
dovrebbero fronteggiare il problema. A questo proposito,
sembra troppo semplicistico il capitolo 4,
Ricerca
d'informazioni mediche:
infatti, l'evoluzione del concetto di knowledge
management, in particolare a livello istituzionale e
l'inconsistenza dei motori di ricerca tradizionali nel
reperire informazioni valide ed applicabile al paziente,
devono arginare l'idea che, per soddisfare un bisogno
informativo relativo alla salute dei pazienti, è
sufficiente digitare una o più parole chiave in un
motore di ricerca (sia generico, sia orientato alla
medicina).
Nella parte quarta,
Risorse disponibili su Internet
per specialità,
l'autore organizza per specialità clinica una serie di
link che sul sito dell'editore hanno un corrispondente
elettronico costantemente aggiornato, per facilitare
l'accesso diretto all'utente.
In conclusione, l'opera di Santoro ha raggiunto un grado
di maturazione tale da essere considerato un "libro di
testo" che tutti gli operatori sanitari, in qualunque
momento della vita formativa e professionale, possono
utilizzare con successo. Ritenendola pietra miliare che
necessita di continuo perfezionamento, autore e editore
mi permettano alcuni suggerimenti per la prossima
edizione:
-
numerare
progressivamente le citazioni bibliografiche
riportandole nel testo;
-
aggiungere un capitolo sulle
strategie di
Health Knowledge Management,
sia individuale, sia istituzionale;
-
rendere espliciti i
criteri di selezione dei siti segnalati, magari
utilizzando il metodo di altri progetti in cui è
coinvolto l'autore;
-
realizzare una
versione elettronica costantemente aggiornata:
potrebbe essere di grande utilità per organizzare
attività formative sul tema, alla luce
dell'attuazione dell'Educazione Medica Continua;
-
attivare un forum per
evitare eventuali missing: ad esempio, il capitolo 7
non menziona il meta-Register of Controlled Trials (m-RCT),
la principale banca dati di studi clinici in corso,
ampiamente citata dalla letteratura internazionale.
-
eliminare, ridurre o relegare
in appendice, la parte quinta,
Come pubblicare su Internet:
oltre al potenziale scarso interesse per il lettore
medio, la mia impressione è che la diffusione
indiscriminata di tali strumenti peggiori
indiscutibilmente la qualità dell'informazione
medica su Internet.
http://www.pensiero.it/continuing/pagineaperte/cartabellotta.htm
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I danni associati all'uso
dell'informazione sanitaria su internet
Internet diffonde di continuo avvertimenti sui danni che
possono derivare da un uso negligente o sconsiderato
dell'informazione sanitaria disponibile in rete: i
rischi sarebbero psicologici (ansia o false speranze
derivanti da diagnosi infondate o da terapie
miracolose), finanziari (inutili spese per prodotti e
servizi inefficaci ) e fisici (effetti negativi
conseguenti certi tentativi di autocura). Ma davvero
l'informazione sanitaria su Internet può rivelarsi tanto
pericolosa?
Un articolo tratto dal settimanale JAMA del 5 giugno
2002, riporta gli esiti di una revisione sistematica
condotta su tutta la letteratura "peer reviewed",
pertinente con l'argomento in questione: di 1512
articoli reperiti, tramite opportune strategie di
ricerca, ne sono stati selezionati 186. Solo 3
riferiscono casi di danni provocati dall'uso di
internet: il primo articolo riguarda 2 situazioni di
forte stress emotivo conseguenti un'errata ricerca in
rete di informazioni, il secondo articolo un episodio di
avvelenamento da cani, poi risoltosi con la guarigione,
causato da informazioni sanitarie inattendibili, il
terzo di un blocco epatorenale ad un paziente oncologico
poi deceduto, che è ricorso all'uso di una sostanza
pubblicizzata online, come rimedio alternativo alla cura
del tumore.
"La pericolosità connessa all'uso di internet è uguale o
eccede di poco la sua utilità nel fornire informazioni
in modo economico e tempestivo. E' opportuno un
approfondimento di dati sia sui danni che sui benefici
connessi all'uso di internet, così come
sull'accessibilità del pubblico a tale informazione": è
questa la conclusione dello studio riportato su JAMA. Le
cause che vengono suggerite sono molteplici: cercare
informazione sanitaria è diverso dall'usarla e talvolta
il pubblico di internet è più saggio e prudente di
quanto non si creda; in secondo luogo è possibile che
molti casi di danno non siano stati riferiti dai
pazienti o non siano stati diagnosticati dai medici,
oppure che i medici, pur consapevoli del danno non
abbiano ritenuto opportuno pubblicare un articolo,
oppure che le stesse pubblicazioni scientifiche non
abbiano accettato articoli su tale argomento,
ritenendolo secondario e poco interessante.
In futuro si auspica che l'argomento non venga
trascurato e che internet stesso diventi la più
affidabile fonte di informazione e di divulgazione circa
i danni connessi al suo uso.
Fonte:
Crocco AG,
Villasis-Keever M and Jadad AR. Analysis of cases of
harm associated with use of health information on the
internet.
JAMA 2002; 287(21): 2869-71
http://www.dors.it/pag.php?idcm=249
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Risorse mediche in rete:
sul sito
http://www.neuro.unibo.it/neuroit/cl_inter.htm
e presente
la lista dei link per i seguenti siti
Enti e
Istituti /
Institutes and Corporations
Istituto Superiore di Sanità (Italia)
/ Italian National Health Institutes
Organizzazione Mondiale della Sanità
/
World
Health Organization
/
Organization Mondiale de la Santé
National Institutes of Health
(Bethesda,
MD, USA)
Center
for Diseases Control and Prevention
(Atlanta,
GA, USA)
Siti
medici "globali", informazioni e strumenti /
Medical websites, Info and Tools
Salute e medicina: forse il principale sito italiano di medicina;
informazioni su malattie specifiche e relativi
trattamenti;
elenco delle
strutture
sanitarie
italiane; sito privato / Info on diseases and treatments;
list
of
Italian health services)
CERIS-Centro
Ricerca e Sviluppo:
Italia;
dati sulla gestione della Sanità in Italia; sito
privato
Health on the Net
Foundation:
Censimento dei siti dedicati alla medicina; codice etico
per i siti medici;
organizzazione
no-profit)
BIOMEDnet
(Ottimo
sito biomedico privato; in inglese)
eMedicine
World Medical Library:
Ottimi testi "free" nella sezione "Neurologia"
Healthfinder
(Sito governativo USA; Informazioni su salute,
alimentazione, sostanze d'abuso, ecc...)
MEDSCAPE
(Ottimo sito biomedico privato; in inglese)
Martindale's Health Science Guide
Una buona raccolta di risorse online sulle scienze della
salute.
DOCUMENTI /SITI SPECIALIZZATI
VESALIUS
Anatomia
e didattica chirurgica / Anatomy and surgical
education
Atlante di Reazioni cutanee
/
Severe
skin reactions:
descrizione con immagini
The Visible Human Project
(Il corpo umano in immagini; TAC, MR, foto e
animazioni)
(Milano Mirror Site)
I Manuali Merck di
Medical Information,
Geriatrics,
e
Diagnosis and Therapy

La guida "Good prescribing practice"
dall'OMS.
In inglese
L'ospedale virtuale / The Virtual Hospital
(Iowa University;
Neurology/Psichiatry
section)
Glossario multilingue di termini medici / Multilingual
Glossary of medical terms
Diapositive su temi di medicina / Medical slides
collections
evidence
based medicine
Centro
Cochrane Italiano - AREAS
Evidence
based medicine su Internet
Cochrane Library
Cochrane Library Training
Evidence-Based Medicine, Edizione Italiana
GIMBE
Gruppo
italiano medicina basata sulle evidenze
Bandolier
Evidence-based health care, dal NHS R&D Directorate,
Oxford, UK 
National Guideline Clearinghouse™
(NGC), a public resource for evidence-based clinical
practice guidelines
neuroscienze
/
neurosciences
Società Italiana di Neuroscienze
(SINS)
Sito
italiano dedicato alle Neuroscienze
Neurofisiopatologia
in particolare
Sito
italiano dedicato alla Depressione
Società Italiana di Neurologia
Società Italiana di Neurofisiopatologia
Society for Neuroscience
(USA)
American Academy of Neurology
(USA)
Karolinska Institutet,
Clinical Neurosciences
(SE)
National Institute of Neurological
Disorders and Stroke
(NIH, USA)
Neurology, Massachusets General Hospital
(MGH)
(Harvard, MA, USA)
The Walton Centre for Neurology &
Neurosurgery
(UK)
Mayo Clinic & Foundation
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